En Navarra se calcula que hay 56 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, durante 2019, se diagnosticaron 12 nuevos casos, según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla).
Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.
Se trata de una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) quiere aprovechar esta fecha para solicitar que "todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo".
Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.
"Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado de dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada", destaca en una nota la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
Por otro lado, desde adEla ha resaltado la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que "el cuidador principal -un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento".
"La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no sólo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados", añade Adriana Guevara.
La asociación ha incidido en la necesidad de "encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad".
Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas "una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos".
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad.
"Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria", ha apuntado adEla, que ha subrayado que "la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa".
