La espina bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas.
El Parlamento Foral ha acogido un acto de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de reforzar la prevención de esta patología, considerada como una de las primeras causas de discapacidad infantil.
En es acto el presidente de la Cámara, Unai Hualde, ha puesto de manifiesto la relevancia de la investigación a la hora de contribuir a visibilizar una enfermedad que cuenta con el “hándicap adicional de ser minoritaria” y, por tanto, poco conocida.
“Lo comentábamos ayer con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama y lo volvemos a recordar hoy. Ahora, más que nunca, se demuestra la importancia de apoyar la investigación. Por eso el Parlamento quiere contribuir a visibilizar los efectos de esta enfermedad, que requiere de un esfuerzo mayor en inversión e investigación”, ha corroborado.
De este modo, después de felicitar a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia y poner de relieve el trabajo que, como entidad de referencia, viene realizando desde hace 30 años en labores de asistencia, educación e integración social y laboral, ha invocado la declaración institucional aprobada en 2018 por la comisión de Salud para reiterar el compromiso del Parlamento con la “inclusión de la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas entre las enfermedades crónicas”.
A continuación, María Ángeles Mariñelarena, presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ha reclamado la “completa reanudación de las terapias y tratamientos, en muchos casos interrumpidos por la Covid, y la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que ello posibilitaría acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico.
“Demandamos el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención”, ha significado.
La pandemia "ha perjudicado a toda la sociedad, pero sobre todo a los enfermos crónicos", ha indicado, a lo que ha añadido que la espina bífida acompaña toda la vida, "desde el desarrollo prenatal hasta el fallecimiento, por eso hay que tomar ácido fólico antes y durante el embarazo, porque ayuda a prevenir los efectos congénitos. De esa forma algunos casos podrían evitarse o minimizar su impacto. Se calcula que uno de cada mil niños o niñas presenta una malformación de este tipo”.
Ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las mesas informativas y demás actividades organizadas en el marco de la campaña de sensibilización que, bajo la denominación "Empieza a cuidar tu bebé", ha puesto en marcha la asociación con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, en el que el Parlamento de Navarra iluminará su fachada de color amarillo durante la tarde-noche.
Al acto, que ha concluido con una foto de grupo con los integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces simulando la colocación de una percha colgante en la barra de un autobús urbano (iniciativa vigente hasta el lunes en las villavesas), han asistido, además, parlamentarios de todos los grupos y agrupaciones.
La espina bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial.
