El paseo de un niño con autismo por una Pamplona confinada: "No es una irresponsabilidad, sino una necesidad"
Amaya Áriz, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo y madre de un pequeño con este trastorno, considera fundamental que las personas comprendan la realidad a la que se enfrentan estos niños.
El confinamiento a causa de la lucha contra el coronavirus no se vive igual en todos los hogares. Muchos factores inciden a la hora de seguir estrictamente la normativa que impide salir a las personas y mantener las actividades diarias. Los niños con autismo, por ejemplo, al ser considerados una población con necesidad especial de salir, según el Real Decreto del 14 de marzo, tienen permiso durante el estado de alarma para pasear con uno de sus padres o acompañantes, si de eso depende mantener su estabilidad emocional.
El Transtorno del Espectro Autista (TEA) es una afectación en el neurodesarrollo que se presenta en la infancia y se mantiene a lo largo de la vida. Según la Organización Mundial de la Salud, se calcula que, en España, uno de cada 160 niños lo presentan.
Afecta, según el grado de alteración, "el desarrollo normal de la interacción social y de la comunicación, y se caracterizan por tener un repertorio muy restringido de actividades e intereses", describe la clasificación internacional de trastornos mentales.
El Gobierno de España tomó la decisión de incluir a esta población entre las excepciones del estado de arlama después de que la Asociación Navarra de Autismo (ANA), junto con la Confederación de Autismo de España, lograra la modificación en el Real Decreto del 27 de marzo, que se hizo a las dos semanas", explica Amaya Áriz, presidenta de ANA.
"Cuando vi que los perros sí podían salir a pasear, pensé, ¡qué barbaridad! ¿Por qué ellos si pueden y los niños con autismo que tienen necesidades especiales no? Entonces, cuando el Real Decreto salió el 14 de marzo, las organizaciones de autismo decidimos exigirlo", añade.
Sin embargo, el poco conocimiento que se tiene de esta medida y el pánico generalizado por la posibilidad de contagio ha ocasionado que los niños con autismo que salen durante el día sean objeto de insultos de vecinos, que les gritan exigiendo que se queden en casa.
Por esto, Áriz, madre de un niño con autismo, considera fundamental que las personas comprendan la realidad a la que se enfrentan estos niños y el porqué. para ellos. salir no es una irresponsabilidad, sino una necesidad.
¿Cómo se diferencia el confinamiento para una familia que vive con un niño que tiene autismo a uno que no?
La diferencia es abismal. Las personas que tienen autismo no perciben el tiempo de la misma manera que los demás. Razón por la cual, necesitan de rutinas muy estructuradas que organicen el tiempo del niño y que les den la sensación de que sea un día "normal". Es decir, ellos deben saber exactamente qué van a hacer en cada momento del día, a través de horas, si saben reconocerlas, y, si no, por pictogramas.
El no saber qué van a hacer o cuánto va a durar cada actividad les genera una gran ansiedad. Entonces, el hecho de estar en casa a causa del confinamiento rompe sus rutinas. Ya no hacen todo aquello que les generaba tranquilidad y seguridad. Una situación que complica mucho la convivencia con alguien que padece autismo.
Además de la necesidad de horarios organizados, algunos de los niños con este desarrollo atípico, sensorialmente también necesitan del exterior para estar regulados. Dentro de los sentidos que cualquier ser humano tiene, existen dos que se ven alterados en el autismo. Uno es el propioceptivo, que se encarga de informar al cuerpo de la posición de los músculos y articulaciones; y el otro es el vestibular, que se encarga de dar equilibrio y control espacial.
Esa afectación ocasiona que muchos niños tengan una necesidad extrema de correr, saltar, caminar y balencearse. Mientras que otros tienen otro tipo de necesidades derivadas de estos sentidos, como necesitar dosis de color o luz para estar tranquilos.
Por dar un ejemplo, mi hijo necesita altas dosis de color, porque es hiporeactivo, y eso ocasiona que siempre quiera vestir de rojo y que necesite mucho de la luz del sol. Todo esto, combinado en un confinamiento, es muy difícil de manejar.
No solo es problemático para el niño, sino también para los padres. Nosotros, al convivir con un niño que tiene autismo, cumplimos la labor de educadores, terapeutas y psicólogos a la vez. Sin embargo, tenemos también un trabajo y, en este momento, ellos requieren de nuestra atención mucho más que lo habitual.
¿Cuál ha sido su reacción frente a los vecinos que insultan a los padres y niños con autismo al dar un paseo? ¿Qué medidas se han tomado por parte de ANA?
No vivimos en una sociedad inclusiva y esa es la razón por la que se dan los insultos. La situación es muy delicada. Mi posición siempre es la de defender la decisión que tome cada una de las familias que tienen niños con autismo, por diferente que sea. Salir con un niño con autismo es muy estresante para los padres, porque cualquier cosa puede generarles una crisis. Por ejemplo, no encontrar el pan que siempre compran o que el lugar donde suelen sentarse esté ocupado. Ahora, añadirle ser insultado es ocasionar mayor angustia y estrés a todas estas familias.
Hay situaciones muy complicadas en las que las familias prefieren que el niño o el acompañante vayan con alguna señalización que informe a la comunidad de su situación.Se ha hablado en redes de un brazalete azul, pero en ANA lo que utilizamos es un chaleco naranja específico que hace referencia al "pase preferente". Hay familias que prefieren no llevarlo para no victimizarse, o porque se sienten estigmatizados por la comunidad. En cualquiera de los casos, debe ser respetable.
¿Hay algún protocolo especial que se deba seguir o un tiempo aproximado según el Real Decreto?
Los niños y su acompañante deben respetar todos los protocolos de higiene y seguridad igual que las demás personas que salen a trabajar o a participar en las actividades esenciales. Se debe estar fuera el menor tiempo posible y tener en cuenta que, si no es esencial para el niño salir, la mejor decisión es no hacerlo. Hay algunos que necesitan solo salir en el coche y otros que deben andar, y las dos están permitidas.
¿Se sienten protegidos por las autoridades?
En Navarra hemos hecho muchos procesos de sensibilización. Yo hice formación en la Escuela de Seguridad del Gobierno de Navarra tanto a la Policía Foral como a la Policía Municipal. Por eso, ellos tienen una especial sensibilidad hacia el autismo. Yo, por lo menos, sí me siento protegida.
¿Cómo explicarle a un niño que tiene autismo el por qué no puede salir igual que siempre o continuar con su rutina?
La forma de explicarle a un niño con autismo es igual que a uno con un desarrollo normal. Lo que sí es importante es que el relato se debe adaptar al nivel de comprensión que se tenga. Si es una persona con autismo que no tenga una discapacidad intelectual, que tiene lenguaje oral y entiende bien, es posible que una conversación sea suficiente. Si, en cambio, el niño tiene lenguaje oral, pero una comprensión mucho menor, la mejor forma de explicárselo es a través de pictogramas, con una técnica llamada historia social.
Hay una historia que se realizó para ayudar a los padres a contarle a los niños qué es el coronavirus y por qué deben quedarse en casa. Finalmente, en caso de que la comprensión sea menor y la historia no sea suficiente, se debe hacer por medio de fotografías.
Usted, como madre y profesional especialista en el tema, ¿qué les recomienda a los padres que están viviendo preocupados por no saber cómo manejar a sus hijos que padecen autismo en casa?
Habría tantas recomendaciones como familias y niños con autismo, porque cada uno lo vive de maneras diferentes. Están los que quieren salir y los que no; y los que organizan bien su tiempo y los que están desesperados con el paso de las horas. Los consejos deben ser individualizados de acuerdo al niño y a su nivel de autismo.
Sin embargo, lo común a todos es la importancia de las rutinas, darle contenido a estas, para ocupar los tiempos y que los padres tengan una capacidad inventiva constante. Tener a un niño con autismo en casa es estar continuamente creando nuevas formas de evitar que se aburra. Sin duda, esto se complica cuando la incertidumbre no es solo para los niños, sino también para los padres.
¿Cómo podemos ser una sociedad más inclusiva?
Vamos a ser una sociedad inclusiva cuando podamos aparcar en una plaza de discapacidad y no sea necesario mostrar la tarjeta de aparcamiento especial y no se dude en que ese que está ahí tiene una necesidad o dificultad. Yo creo que eso no lo voy a ver, por más que trabaje por la sensibilidad. Ayuda mucho el ser empático.
Sin embargo, en nuestro caso, el autismo no es del todo visible, y por eso algunos decidimos usar los chalecos. Ocasiona que sea más díficil que la gente se acerque, y por ello debemos seguir formando a la sociedad. Para eso hay que mostrar la realidad.
Después, hay que trabajar la inteligencia emocional desde pequeños, eso es clave. En los colegios, debería haber una asignatura donde los niños aprendan y respeten la diversidad. Nadie esta exento de sufrir una enfermedad, de tener una discapacidad o algún problema que requiera apoyo y dependencia de los otros. Por eso, todos debemos estar dispuestos a respetarlo y entenderlo.
¿Cuál es el objetivo de ANA?
ANA la fundé con varios objetivos. El primero es que hubiera una escuela de verano pública y gratuita, como lo es la escuela el resto del año. El segundo fue formar a profesionales en autismo, porque en el 2012, cuando nacimos, había psicólogos en los colegios, pero no formados en autismo.
Entonces, queríamos formar a profesionales en intervención terapeútica que fueran respetuosos con los niños con autismo. Ya hemos formado a más de 2.000 profesionales. Otro era sensibilizar, ya que yo quiero un mundo que respete, entienda, acoga e incluya a mi hijo y a todas las personas que, como él, tienen autismo. Para esto ya hemos puesto más de 10.000 pictogramas en diferentes lugares de Pamplona.
Nuestro próximo proyecto es señalizar todos los centros sanitarios y hospitalarios de Navarra con pictogramas que, además, estén en braille y puedan ser utilizados tanto por autistas como por personas con ceguera.
¿Qué mensaje le gustaría dar a la sociedad navarra en estos momentos? ¿Hay algo que se pueda hacer para apoyarlos?
A la sociedad navarra le diría que abra los ojos, que no juzgue, porque así mismo lo hacemos con nosotros mismos. Hay que ver al otro y manejar nuestros sentimientos y emociones. Sonreír cuando veámos a una madre con su niño en crisis en la calle u ofrecer la ayuda aun cuando no sepamos bien qué ocurre, son cosas que agradecemos mucho los que tenemos un niño con autismo.