Una cadena humana en Pamplona denuncia la situación de las personas con enfermedades neuromusculares
Desde ASNAEN critican que tardan tres años de media en recibir un diagnóstico definitivo, lo que retrasa también el tratamiento.
Una cadena humana se ha formado este sábado por la mañana en la plaza del Castillo de Pamplona, convocada por la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN), que denuncia que las personas con enfermedades neuromusculares tardan tres años de media en obtener un diagnóstico definitivo.
Aprovechando que el pasado 15 de noviembre se celebró el día mundial de las enfermedades neuromusculares, la citada asociación ha querido formar esta cadena humana, además de organizar actividades infantiles y musicales, junto a una mesa informativa.
El objetivo es hacer visible las necesidades y dificultades del colectivo, como un diagnostico que se retrasa tres años mientras la enfermedad avanza sin recibir tratamiento. “El problema es que son enfermedades minoritarias y que, por tanto, hay un menor conocimiento por parte del personal médico y sobre todo una menor investigación”, se afirma desde ASNAEN.
“Queremos concienciar a la población en general para que, entre todos, logremos una sociedad más inclusiva, donde padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en la vida social de la persona”, añade.
Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de más 150 patologías de origen generalmente genético, que producen debilidad muscular progresiva y discapacidad, formando parte de las denominadas enfermedades raras por su baja prevalencia.
Se calcula que a nivel estatal hay unas 60.000 personas afectadas y, según datos de la Federación ASEM, los pacientes suelen tardar una media de tres años en obtener un diagnóstico definitivo. Un retraso en el diagnóstico que “retrasa también el comienzo del tratamiento, mientras la enfermedad avanza”, explica Irene Aspurz, presidente de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares.