Un estudio destapa la sobrecarga que viven las madres de niños con trastornos del neurodesarrollo desde hace años
Los niños con trastornos del neurodesarrollo tienen más riesgo de sufrir malestar emocional, y ese impacto se intensifica cuando conviven dos o más diagnósticos. Así lo ha concluido el estudio Bienestar emocional en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”, que también ha puesto el foco en una realidad menos visible: la carga psicológica que soportan sus familias.
La investigación ha advertido de que los menores con trastornos del neurodesarrollo presentan una probabilidad mayor de desarrollar síntomas de ansiedad, depresión o agresividad. Además, cuando se acumulan más de dos trastornos, se agravan las dificultades de atención y los problemas en las relaciones sociales, con una incidencia especialmente destacada en las niñas.
El trabajo ha sido elaborado por las investigadoras Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, y Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, con la colaboración de la Associació Catalana de Dislèxia y AFDACAT. En el estudio han participado cerca de 300 familias de Cataluña con niños de entre 6 y 12 años, con o sin diagnóstico de alteraciones como dislexia, discalculia, TDAH o trastorno del desarrollo del lenguaje.
Según ha explicado Mari Aguilera, una de las razones que impulsaron esta investigación fue el empeoramiento del bienestar mental detectado tras la pandemia. La investigadora ha señalado que distintas evidencias apuntaban a un aumento de los problemas de salud mental y que eso llevó a preguntarse cómo estaba afectando esta situación a los menores con trastornos del neurodesarrollo y a sus entornos familiares.
Una de las principales aportaciones del estudio ha sido el análisis conjunto de cuatro áreas del desarrollo: lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta. Ese enfoque ha permitido detectar una alta comorbilidad, ya que casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo presentan dos o más alteraciones al mismo tiempo.
Para Nadia Ahufinger, este dato confirma que los menores con dificultades de aprendizaje viven una realidad compleja y que el sistema debe adaptarse a ella. La investigadora ha subrayado que no se trata de un único problema aislado, sino de varios factores que interactúan entre sí y que pueden amplificar el sufrimiento emocional.
El estudio también ha alertado de un impacto más severo en las niñas, sobre todo cuando existe comorbilidad. En esos casos se han observado más síntomas de ansiedad, depresión y somatización, además de una mayor presencia de conductas de transgresión de normas.
Ahufinger ha explicado que muchas niñas intentan camuflar sus dificultades para ajustarse a expectativas sociales muy exigentes. Ese esfuerzo sostenido en el tiempo, según ha indicado, puede terminar agravando su malestar emocional.
La investigación ha incorporado además una mirada poco habitual sobre el bienestar emocional de las familias. Las conclusiones señalan que los hogares con niños que presentan dos o más trastornos del neurodesarrollo registran niveles más altos de depresión y más dificultades para regular sus propias emociones.
La doctora Nadia Ahufinger ha destacado que las familias no solo han actuado como informantes sobre sus hijos, sino que también han sido protagonistas del estudio. Muchas, ha explicado, trasladaron que nadie les había preguntado antes cómo se sentían emocionalmente al convivir con esta realidad.
El perfil de los participantes también ha dejado otro dato relevante: el 88 % eran madres. Para las investigadoras, este porcentaje refleja la carga de cuidados y de desgaste emocional que siguen asumiendo mayoritariamente las mujeres en este tipo de situaciones.
En las entrevistas cualitativas, las familias han relatado una fuerte sobrecarga emocional y dificultades para gestionar sus propias emociones. El testimonio de Ivana, madre de una adolescente con dislexia diagnosticada en segundo de Primaria y posteriormente también con trastorno del lenguaje y discalculia, resume bien ese desgaste.
Ivana ha contado que su hija arrastra muchas dificultades en el ámbito académico, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia. También ha explicado que en el plano social le afecta hasta el punto de que a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada.
La madre ha señalado que, una vez llegó el diagnóstico, pudieron afrontar la situación con reeducación, aunque ha advertido de que no todas las familias pueden permitirse ese apoyo. A su juicio, esa diferencia supone también un agravio comparativo entre quienes tienen recursos y quienes no pueden acceder a ellos.
Antes de poner nombre a lo que le ocurría, el sufrimiento de la menor era constante. Ivana ha relatado que son criaturas con la autoestima muy dañada, que se preguntan por qué no pueden ser como el resto, y que su hija sufrió muchísimo hasta entender qué le estaba pasando.
Las familias también han expresado una sensación de abandono. Ivana ha resumido esa falta de apoyo al asegurar que muchos padres y madres no saben cómo acompañar a sus hijos si nadie les ofrece herramientas para entender estos trastornos y sostenerlos emocionalmente.
En esta línea, las investigadoras han coincidido en que es necesario replantear las intervenciones. A su juicio, los datos muestran con claridad que estos niños están sufriendo, pero también que no se puede dejar fuera a las familias, porque sin ese respaldo la carga emocional se vuelve insostenible.
El estudio ha sido impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”, un espacio de análisis, debate y reflexión centrado en los cambios que se producen en la sociedad. Su objetivo es divulgar conocimiento en ciencias sociales y enriquecer el debate público con información fundamentada.