Nati asume la presidencia de ANELA dos años después de su diagnóstico: "¿Qué necesidad tengo de estar siempre amargada?"
"No quiero pena". Con esas tres palabras, Nati Álvarez comunicó a toda su familia que le habían diagnosticado ELA. Dos años después, ha dado otro paso importante: asumir la presidencia de la Asociación Navarra de ELA (ANELA).
A sus 72 años, Nati ha relevado al fallecido Montxo Iriarte al frente de una entidad que conoce desde dentro. Es usuaria de ANELA desde que recibió el diagnóstico en febrero de 2024 y ahora quiere devolver parte del apoyo que ha encontrado durante este tiempo.
Nacida en Granada y afincada en Navarra desde hace más de cuatro décadas, es madre de dos hijos y desarrolló su trayectoria profesional como administrativa hasta su jubilación. Antes de que la enfermedad entrase directamente en su vida, conocía la ELA a través de los testimonios de Juan Carlos Unzué.
Todo cambió a finales de 2021. Nati comenzó a notar que una de sus piernas dejaba de responder con normalidad. A partir de ahí inició una larga sucesión de especialistas y pruebas hasta conocer finalmente qué le ocurría.
El diagnóstico que cambió la vida de Nati
La respuesta llegó en febrero de 2024. "Intuía que algo pasaba, pero el diagnóstico fue un jarro de agua fría y, al mismo tiempo, un alivio por saber qué me ocurría después de tanta incertidumbre", recuerda.
Llegó entonces el momento de contárselo a la familia. Nati creó un grupo de WhatsApp y envió un mensaje de voz. Su petición fue rotunda: "No quiero pena".
Esa frase explica buena parte de la forma en la que ha decidido afrontar la enfermedad. La ELA le ha obligado a abandonar algunas de sus aficiones, como los bolillos o el patchwork, pero no ha querido perder el contacto con las personas con las que compartía esos momentos.
"¿Qué necesidad tengo yo de estar siempre amargada? Ninguna", asegura.
El miedo que sintió antes de entrar en ANELA
Acercarse por primera vez a ANELA tampoco resultó sencillo. Nati reconoce que necesitó meses antes de decidirse a llamar a su puerta.
"Me daba un poco de miedo venir porque era como aceptarlo ya del todo", explica. Sin embargo, la experiencia dentro de la asociación cambió su percepción.
Además de encontrar servicios dirigidos a mantener su autonomía, descubrió un lugar en el que se sentía comprendida. "Me trataban como una persona normal y me entendían, porque estaban en mi misma situación", relata.
Y lo resume con una reflexión especialmente personal: "Para mucha gente dejas de ser una persona y eres una enfermedad. Aquí sigues siendo Nati".
La experiencia también le ha permitido descubrir una cara inesperada de la enfermedad. Nati asegura que la ELA le ha llevado a "conocer a gente que de no estar así no habría conocido en la vida" y a comprobar que "hay más gente buena de la que yo pensaba".
De usuaria de ANELA a presidenta de la asociación
Ahora ha decidido asumir la presidencia como una forma de corresponder al apoyo recibido. "Si a mí me están dando algo sin yo pedir nada, ¿por qué no voy a darle algo si puedo? Y en el momento en que vea que no puedo, lo dejo, y tan tranquila", explica.
Nati quiere también continuar el camino emprendido por la anterior junta, encabezada por Montxo Iriarte. "Gracias a su trabajo, ANELA ha crecido y se ha fortalecido. Mi compromiso es dar continuidad a ese camino, manteniendo todo lo conseguido y afrontando, junto a todos los socios, los nuevos retos que tenemos por delante".
Entre esos retos figura conseguir que las personas con ELA puedan acceder a los apoyos que necesitan sin que su calidad de vida dependa de su situación económica.
La nueva presidenta plantea mejorar los recursos y las ayudas, avanzar en la aplicación efectiva de la Ley ELA y de los derechos conquistados durante los últimos años, además de continuar impulsando la investigación y la visibilización de la enfermedad.
Unos 45 casos de ELA en Navarra
Nati quiere afrontar esta nueva etapa manteniendo el contacto directo con quienes viven una situación que ella conoce personalmente. "Quiero seguir haciendo de ANELA una asociación cada vez más cercana, participativa y fuerte, donde cada persona se sienta escuchada, acompañada y representada".
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria.
Navarra registra alrededor de 45 casos, mientras que en España son aproximadamente 4.000. Cada día fallecen en el país tres personas con ELA y se diagnostican otros tres nuevos casos.
ANELA es una entidad sin ánimo de lucro que atiende a la mayor parte de las personas afectadas en la Comunidad foral mediante un tratamiento integral. También trabaja en el fomento de la investigación y forma parte de ConELA y de la federación COCEMFE Navarra.