Nora, la niña con una enfermedad ultrarrara que necesita una furgoneta para acudir a terapia
Facilitar los desplazamientos diarios y derribar las barreras logísticas que condicionan su calidad de vida. Ese es el objetivo de la campaña solidaria puesta en marcha por la familia de Nora, una niña que padece una afección ultrarrara provocada por una mutación en el gen GNAO1. La iniciativa busca recaudar los fondos necesarios para adaptar una furgoneta de ocho plazas que permita a la menor acudir a sus revisiones médicas, sesiones de rehabilitación y terapias de forma cómoda y segura.
La mutación en el gen GNAO1 es una patología sin cura que condiciona el desarrollo motor y cognitivo, provocando habitualmente episodios de epilepsia, trastornos del movimiento y retrasos madurativos. Con el crecimiento de la pequeña, las maniobras de transferencia manual para subirla y bajarla del vehículo familiar se han vuelto cada vez más complejas y físicamente exigentes para sus cuidadores, convirtiendo cada salida en una importante traba logística.
El proyecto de adaptación contempla la instalación de una plataforma elevadora eléctrica en el acceso lateral del vehículo, así como la reconfiguración de la segunda fila de asientos para garantizar un anclaje seguro y adecuado a las necesidades técnicas de la menor. Según explica su madre, Olaya, adaptar la furgoneta se ha convertido en una necesidad esencial para mantener la continuidad de los tratamientos que favorecen su evolución.
La recogida de fondos se está canalizando a través de la Fundación Donio, una plataforma de donaciones de origen europeo recientemente implantada en España. Este sistema se caracteriza por entregar el 100 % de los ingresos a la familia beneficiaria.