La tesis de una investigadora navarra revela el coste social de la parálisis cerebral infantil en España
La parálisis cerebral cuesta en España una media de 102.135 euros al año por cada niño o niña afectado. Esa es una de las principales conclusiones de la tesis doctoral de la economista Diana Marcela Nova Díaz, realizada en la Universidad Pública de Navarra (UPNA), donde ha analizado el impacto social, económico y sanitario de esta enfermedad y las herramientas que pueden mejorar la toma de decisiones públicas.
La investigación de Diana Marcela Nova Díaz ha aportado, además, el que su autora define como el primer estudio nacional sobre el coste social de la parálisis cerebral infantil en España. El trabajo ha estado dirigido por el profesor de Economía Aplicada de la UPNA, Eduardo Sánchez Iriso, y por el neuropediatra del Hospital Universitario de Navarra y profesor del Departamento de Ciencias de la Salud de la universidad Sergio Aguilera Albesa.
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia, no tiene cura y afecta a entre 2 y 3 de cada 1.000 nacimientos. Según ha explicado la autora, su impacto va mucho más allá del plano sanitario, ya que también condiciona la calidad de vida, el entorno familiar y la situación económica de quienes conviven con la enfermedad.
La tesis ha partido de un problema concreto: la parálisis cerebral sigue estando poco representada en las evaluaciones económicas en salud, sobre todo en población adulta. Además, ha detectado fallos importantes en la continuidad asistencial cuando los pacientes dejan atrás los servicios pediátricos y pasan a la atención de adultos, una transición que puede empeorar el bienestar y favorecer el aislamiento o la institucionalización.
Para abordar esta situación, la investigación se ha apoyado en datos reales de pacientes y personas cuidadoras, junto con modelos estadísticos y simulaciones a largo plazo. El trabajo ha analizado las necesidades terapéuticas y la calidad de vida relacionada con la salud tanto en menores como en adultos con parálisis cerebral, con el objetivo de mejorar la evaluación económica desde una perspectiva social.
Uno de los datos más llamativos es el coste medio anual de 102.135 euros por cada menor con esta enfermedad. La mayor parte de esa cantidad no procede de gastos médicos directos, sino de factores como la pérdida de productividad de los cuidadores, la educación especial y las terapias de rehabilitación emergentes que se suman al tratamiento habitual.
La tesis también ha reflejado que los casos con mayor grado de discapacidad generan casi el doble de costes que los leves. Además, ha identificado varios factores sociales que elevan tanto el gasto como el deterioro del bienestar, entre ellos la gravedad funcional, la pérdida de empleo de la persona cuidadora, los bajos ingresos, el origen latinoamericano o una menor clase social.
En el apartado de la calidad de vida, el trabajo ha observado que las personas adultas institucionalizadas con parálisis cerebral pueden presentar buenos niveles de satisfacción en las relaciones personales y en el bienestar emocional, incluso con grandes limitaciones físicas. En este sentido, los modelos de atención centrados en la persona y en la autodeterminación se asocian con mejores resultados.
Otra de las aportaciones de la tesis ha sido el desarrollo y validación de un método para transformar la Escala San Martín, una herramienta específica de calidad de vida, en un indicador estándar útil para evaluaciones económicas. Eso permite calcular los llamados años de vida ajustados por calidad y facilita que estos datos puedan incorporarse a las decisiones sanitarias y de políticas públicas.
Además, la investigadora ha creado una calculadora en Excel para aplicar ese sistema en la práctica clínica. Junto a ella, el trabajo incorpora un cuestionario para medir la carga económica de la parálisis cerebral, elaborado con la participación de pacientes, profesionales sanitarios, cuidadores principales, economistas de la salud y asociaciones de pacientes.
La tesis también ha sumado una aplicación web interactiva que permite estimar costes, trayectorias de calidad de vida y niveles de sobrecarga del cuidador según el perfil clínico y social de cada paciente. Según ha defendido la autora, estas herramientas pueden ser clave para asignar mejor los recursos tanto a los pacientes como a sus cuidadores principales, y además podrían adaptarse a otras enfermedades crónicas complejas.
En cuanto a las terapias, la investigación ha evidenciado que el uso de tratamientos de rehabilitación no convencionales o emergentes es habitual. En concreto, ha apuntado que el 64% de los pacientes recurre a este tipo de terapias, una práctica que se relaciona con un mayor coste de la enfermedad, pero también con una mejor calidad de vida percibida por el niño o la niña.
La autora ha advertido de que evaluar estas terapias solo a corto plazo puede hacer que se infravaloren sus beneficios. Por eso, la tesis ha insistido en la necesidad de integrar de forma conjunta los factores clínicos, sociales y económicos a la hora de decidir sobre intervenciones sanitarias dirigidas a personas con parálisis cerebral y a sus familias.
Diana Marcela Nova Díaz es graduada en Economía por la Universidad Industrial de Santander, en Colombia, y ha cursado un Máster en Salud Pública en la UPNA gracias a una beca de la Asociación Universitaria Iberoamericana de Posgrado. Durante su etapa doctoral se ha especializado en economía de la salud y evaluación económica, una formación que ha completado con cursos en la London School of Economics y en la Universidad Erasmus de Rotterdam.
A lo largo de su trayectoria, ha participado en congresos científicos nacionales e internacionales como la European Health Economics Association y las jornadas de la Asociación de Economía de la Salud. También mantiene una colaboración activa con el Grupo de Investigación de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra y con Navarrabiomed.