Una cena solidaria en Gorraiz reúne a unas 200 personas y celebra un avance esperado contra la fibrosis quística
Los tratamientos contra la fibrosis quística han ampliado su alcance en España y podrán beneficiar a más niños que padecen esta enfermedad genética. La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha celebrado este avance durante su XII Cena Benéfica, que ha reunido a unas 200 personas en Gorraiz.
La reciente ampliación aprobada por el Ministerio de Sanidad permitirá que la mayoría de las personas afectadas puedan acceder a terapias capaces de frenar la progresión de la enfermedad y mejorar considerablemente su calidad de vida. Se trata de un avance especialmente importante para los pacientes pediátricos y sus familias.
En concreto, Sanidad ha autorizado la ampliación del uso de Alyftrek, destinado a pacientes a partir de los 6 años con determinadas mutaciones del gen CFTR. También ha extendido el uso de Kaftrio a niños de entre 2 y 5 años, lo que permitirá incorporar a más menores a estos tratamientos.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Está presente en aproximadamente uno de cada 3.000 nacimientos y puede tener consecuencias importantes para la salud de quienes la padecen.
Entre sus complicaciones se encuentran las infecciones respiratorias recurrentes, los ingresos hospitalarios y la pérdida progresiva de la capacidad pulmonar. En los casos más graves, el deterioro de los pulmones puede hacer necesario un trasplante.
Sin embargo, la investigación desarrollada durante la última década ha cambiado las perspectivas de las personas con fibrosis quística. La aparición de medicamentos capaces de frenar por primera vez la enfermedad ha supuesto un avance significativo, al que se han ido incorporando progresivamente nuevos grupos de pacientes.
La presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, Cristina Mondragón, ha destacado la importancia de esta ampliación durante la apertura de la cena benéfica celebrada en el hotel Castillo de Gorraiz.
"Es un avance que llevábamos tiempo esperando, un motivo de alegría y esperanza y una victoria para las personas con fibrosis quística y sus familias", ha explicado Mondragón ante los asistentes.
No obstante, la presidenta también ha recordado que alrededor del 7 % de las personas afectadas todavía no pueden beneficiarse de los tratamientos disponibles debido a su perfil genético. Por este motivo, ha insistido en la necesidad de mantener la investigación para "no dejar a nadie atrás".
La XII Cena Benéfica de la asociación, celebrada recientemente en Gorraiz, ha contado con la asistencia de unas 200 personas y con el respaldo de medio centenar de empresas y establecimientos que han colaborado con la iniciativa solidaria.
La recaudación obtenida se destinará al mantenimiento de los servicios que ofrece la Asociación Navarra de Fibrosis Quística a las personas afectadas y sus familias. Entre ellos destaca la fisioterapia respiratoria a domicilio, una herramienta fundamental para controlar la enfermedad y complementar los beneficios de los nuevos tratamientos farmacológicos.