La Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra la aprobación de Alyftrek y la ampliación de Kaftrio, aunque reclama más investigación para todos los pacientes.
La fibrosis quística podrá frenarse en el 93% de las personas afectadas tras la aprobación de nuevos tratamientos financiados por el Ministerio de Sanidad. La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha celebrado este avance, que permitirá mejorar “de forma radical” la calidad de vida de muchos pacientes.
La decisión incluye la financiación del nuevo fármaco Alyftrek y la ampliación de la indicación de Kaftrio para pacientes de menor edad. Estos cambios se incorporarán al catálogo del Sistema Nacional de Salud previsiblemente en mayo y podrán ser prescritos a partir de junio.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a una de cada 3.000 personas nacidas. En Navarra hay más de una veintena de casos, en su mayoría niños y jóvenes.
La enfermedad afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Provoca infecciones respiratorias recurrentes, ingresos hospitalarios, ausencias escolares y laborales, además de una reducción progresiva de la capacidad pulmonar.
En los casos más graves, la fibrosis quística puede derivar incluso en un trasplante. Por eso, las asociaciones de pacientes han insistido durante años en la necesidad de agilizar el acceso a los tratamientos que ya habían sido aprobados en Europa.
La investigación ha supuesto en los últimos años un punto de inflexión para las personas afectadas. La llegada de los tratamientos moduladores ha permitido frenar por primera vez el avance de la enfermedad.
Estos medicamentos están disponibles desde 2012 y han ampliado de forma progresiva su alcance. Hasta ahora beneficiaban a un 70% de los pacientes, pero con esta nueva aprobación la cobertura se acerca a la práctica totalidad de las personas con fibrosis quística.
Sin embargo, todavía queda alrededor de un 7% de pacientes para quienes los tratamientos actuales no son eficaces por su tipo de mutación. La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha pedido por ello seguir impulsando la investigación para que ningún paciente “se quede atrás”.
La aprobación ha llegado pocos días después del Día Nacional de la Fibrosis Quística. En esa jornada, tanto la asociación navarra como la Federación Española reclamaron acelerar el acceso a terapias para una enfermedad en la que “el tiempo es oro”.
“Esta noticia marca un antes y un después con la posibilidad de que la gran mayoría de las personas con fibrosis quística pueda frenar la enfermedad y llevar una vida más normalizada”, ha explicado Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística.
Mondragón ha recordado también la importancia de continuar la investigación. Su objetivo es encontrar tratamientos eficaces para todas las personas afectadas, incluidas aquellas que no responden a las terapias actuales.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística es una entidad sin ánimo de lucro integrada en COCEMFE Navarra. Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus familias.
La entidad ofrece servicios como psicología y fisioterapia respiratoria a domicilio. Además, promueve la sensibilización social y la investigación en torno a una enfermedad que afecta de forma directa a niños, jóvenes y familias en Navarra.
