La Clínica Universidad de Navarra ayuda a impulsar una red que mejora el acceso a pruebas genéticas para niños con cáncer
La Clínica Universidad de Navarra ha participado en un proyecto nacional que ha permitido realizar estudios genómicos a más de 900 niños y adolescentes con cáncer. La iniciativa, desarrollada durante cuatro años, ha sentado las bases de una red de hospitales y especialistas para que los pacientes puedan acceder a estas pruebas independientemente de dónde vivan o del centro sanitario en el que reciban tratamiento.
El proyecto, denominado SEHOP-PENCIL, ha contado con la participación del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra (CCUN) y otros hospitales y centros de investigación españoles. La iniciativa ha sido coordinada por el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) e impulsada por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
El principal objetivo de esta red es que todos los niños y adolescentes con cáncer puedan beneficiarse de las pruebas genéticas necesarias para mejorar la precisión de los diagnósticos y facilitar el acceso a tratamientos personalizados, sin que su lugar de residencia condicione sus posibilidades de atención.
La doctora Ana Patiño, directora de la Unidad de Medicina Genómica de la Clínica Universidad de Navarra, ha destacado los resultados alcanzados gracias a la colaboración entre hospitales y profesionales sanitarios.
"Hemos conseguido que más de 900 niños accedan a estudios genómicos gracias al trabajo conjunto de numerosos especialistas. El siguiente reto es que esta red se consolide y que todos los pacientes tengan acceso a estas pruebas, independientemente del hospital en el que son atendidos", ha explicado.
La importancia de este proyecto se refleja en las cifras del cáncer infantil en España. Cada año se diagnostican más de 1.600 nuevos casos entre niños y adolescentes, pacientes para los que disponer de un diagnóstico preciso puede resultar especialmente importante a la hora de decidir el tratamiento.
La medicina personalizada permite analizar las características genéticas de cada tumor y de cada paciente. A través de estos estudios, los especialistas pueden identificar alteraciones que ayuden a mejorar los diagnósticos y a determinar si existen tratamientos dirigidos adecuados para cada caso.
Hasta ahora, uno de los desafíos era garantizar que estas pruebas estuvieran disponibles para todos los pacientes, con independencia de los recursos del hospital en el que fueran atendidos. Precisamente para reducir estas desigualdades en el acceso a la medicina genómica, nació en 2022 el proyecto SEHOP-PENCIL.
Durante estos cuatro años, la iniciativa ha conseguido reunir a más de cien profesionales sanitarios y expertos en genómica. Esta colaboración ha permitido crear una red nacional que actualmente da cobertura a 45 hospitales españoles, entre ellos centros que atienden a pacientes pediátricos con enfermedades oncológicas.
Una de las principales novedades ha sido la creación de comités multidisciplinares, en los que especialistas de diferentes hospitales analizan conjuntamente los resultados de las pruebas genéticas. Estos equipos valoran la información obtenida y su posible utilidad para orientar las decisiones clínicas, especialmente cuando se trata de casos complejos.
De esta manera, los profesionales pueden compartir conocimientos y experiencias para interpretar las alteraciones genéticas detectadas en los tumores. Además, la colaboración entre centros ha facilitado la coordinación de la participación de pacientes y el establecimiento de procedimientos comunes para desarrollar los estudios.
La participación del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, con sede en Pamplona, ha permitido incorporar a esta red la experiencia de sus especialistas en medicina genómica y oncología. La doctora Ana Patiño ha señalado que el siguiente desafío consiste en garantizar la continuidad de este modelo de colaboración para que las pruebas puedan llegar a todos los pacientes que las necesiten.
Los resultados completos del proyecto SEHOP-PENCIL se presentarán próximamente, después de cuatro años de trabajo conjunto entre hospitales, investigadores y profesionales sanitarios de toda España.
La iniciativa ha contado con financiación del Instituto de Salud Carlos III. Actualmente, sus impulsores están trabajando con organismos reguladores y asociaciones de pacientes para consolidar la red creada, mantener la colaboración entre los 45 hospitales y dar continuidad a las actividades desarrolladas.