La lucha contrarreloj de una madre en Tudela por su hija de un año: "Queremos enseñarle lo que otros hacen solos"
Aprender a mantenerse erguida, agarrar un juguete entre los dedos o llevarse las manos a la boca son gestos cotidianos e instintivos para la inmensa mayoría de los bebés al cumplir su primer año de vida. Sin embargo, para Alma, una risueña niña de Tudela, cada uno de esos pequeños movimientos representa una auténtica conquista física y médica. La pequeña convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética catalogada como ultrarrara que condiciona de forma directa su desarrollo neurológico, motriz y su capacidad de alimentación.
La pequeña presenta hipotonía (un bajo tono muscular que le dificulta sostener la postura y coordinar su cuerpo), por lo que actualmente no logra sentarse de forma independiente ni gatear, además de requerir pautas específicas para alimentarse al no demandar comida por iniciativa propia. Frente a este cuadro, el tiempo corre a favor de la estimulación: los primeros años resultan determinantes para exprimir la plasticidad cerebral de la infancia y afianzar capacidades que favorezcan su futura autonomía.
"Cada pequeño logro para nosotras significa muchísimo"
Pese a que la menor acude a sesiones de atención temprana a través de los recursos públicos una vez por semana, la intensidad del tratamiento que requiere obliga a su familia a recurrir a la vía privada. Su rutina diaria se completa con sesiones continuadas de fisioterapia, estimulación, musicoterapia y logopedia especializada en deglución.
"Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible", relata su madre, Tania. Un esfuerzo diario que ya ofrece brotes verdes: "Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo".
Una campaña solidaria para costear hasta 200 euros semanales
Mantener este calendario terapéutico intensivo supone una carga económica difícil de sostener para una sola familia, con un desembolso que oscila entre los 150 y los 200 euros a la semana. Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, su entorno ha puesto en marcha la iniciativa solidaria 'Alma guerrera' a través de la Fundación Donio, una plataforma de donaciones que garantiza el destino íntegro de la ayuda sin comisiones intermedias.
Las personas que deseen colaborar con la continuidad de los tratamientos de la pequeña tudelana pueden realizar sus aportaciones directas y conocer los detalles de su evolución a través del canal oficial de la campaña (donio.es/alma-guerrera).