El pasado jueves apareció en la fachada del Casino Eslava de la Plaza del Castillo de Pamplona un gran lazo de color fucsia que ocupa hasta tres plantas del edificio. También, bajo el lazo están colocadas las siglas GERNA y mucha gente se ha preguntado qué conmemora ese gran lazo.
En concreto, el lazo se debe por el día mundial de las Enfermedades Raras que se celebra siempre el último día de febrero, este año, el martes 28. Así, GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) colocó ese enorme lazo fucsia característico en el Casino Eslava de Pamplona.
¿Qué es una enfermedad rara? Se define por su baja prevalencia, es decir un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. El 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras. En Navarra hay unas 38.000 personas afectadas, el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.
Esta organización de Pamplona une a un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico.
Su objetivo, es formar un grupo de personas y familias donde todas ellas se sientan representadas. Dentro del grupo cuentan con trabajo voluntario y solidario de las familias además de profesionales de la psicología y la educación.
El Ayuntamiento de Pamplona también se va a unir a la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras iluminando la fachada en color rosa para dar mayor visibilidad al día.
La mayoría de los casos de enfermedades raras se detectan en la edad pediátrica, debido a la frecuencia del origen congénito y anomalías congénitas. Sin embargo, la prevalencia es mayor en personas adultas y no se descarta la influencia ambiental en su desarrollo. Estas enfermedades presentan múltiples deficiencias sensoriales y cognitivas, lo que dificulta su diagnóstico y, por tanto, un tratamiento que redunde en una mayor calidad de vida.
El Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (Gerna) se va a unir a las actividades de sensibilización con el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, en defensa del acceso a un diagnóstico de la enfermedad y que este no se demore durante años.
