• lunes, 09 de diciembre de 2024
  • Actualizado 13:37
 
 

SOCIEDAD

Los jóvenes con TDAH o las enfermedades raras, entre los cinco proyectos apoyados por Cinfa

El laboratorio navarro ha aportado a cada una de las cinco asociaciones elegidas 3.500 euros reunidos por sus profesionales y por la propia empresa.

Imagen de archivo de uno de los proyectos apoyados por Cinfa. CEDIDA
Imagen de archivo de uno de los proyectos apoyados por Cinfa. CEDIDA

El 'Teaming’ de Cinfa acaba de culminar su edición número 12 con el respaldo a cinco nuevos proyectos que beneficiarán a jóvenes con TDAH, a familias afectadas por el DCAI y a la población de Siria. También impulsarán la investigación de una enfermedad rara y la búsqueda de personas desaparecidas. El laboratorio ha aportado a cada una de las cinco asociaciones elegidas 3.500 euros reunidos por sus profesionales y por la propia empresa. En los próximos días, se pondrá en marcha una nueva edición del ‘CinfaTeaming’, la 13ª, que se desarrollará a lo largo de este 2024. En concreto, el 19 de febrero comienza la fase de presentación de proyectos por parte de los profesionales de Cinfa.

En primer lugar, gracias a la ayuda de los ‘cinfateamers’, la Asociación Navarra para el Tratamiento y el Estudio del Déficit de Atención, Hiperactividad e impulsividad (ADHI) podrá organizar próximamente unos talleres dirigidos a adolescentes con TDAH y sus familias, enfocados a la prevención frente diversas adicciones, como las drogas, el alcohol o las pantallas y sobre salud afectivo-sexual.

Como explica la vicepresidenta de la entidad, Silvia Saldaña, “si bien todas las personas cuando llegan a la adolescencia entran en una etapa difícil en la que pueden caer en diferentes adicciones, en el caso de los jóvenes con trastorno de atención, hiperactividad e impulsividad (TDAH), el riesgo y las consecuencias negativas de tales adicciones son muy superiores. Esto es así, no sólo por sus dificultades en el ámbito social, que se agudizan en la etapa adolescente, sino porque, en buena parte de los casos, estas personas tienen una medicación que, a esta edad, se resisten a tomar, en un intento por hacer frente a la autoridad paterna o como consecuencia de la presión que el grupo ejerce en ellas”.

Por eso, estas sesiones de trabajo con los propios jóvenes y sus familiares son tan importantes, porque se les facilitarán herramientas para su educación y pautas para mejorar la gestión de las dificultades derivadas de su situación. “Los talleres serán impartidos por referentes en el mundo del TDAH en un entorno natural que favorezca la interacción entre los jóvenes y la puesta en común de sus experiencias, de modo que sean conscientes de que no están solos”, añade Saldaña.

Vicente Mena, del área Industrial del laboratorio y quien presentó este proyecto al ‘CinfaTeaming’, destaca de esta colaboración que “contribuye a dar visibilidad a las dificultades a las que se enfrentan las personas con este trastorno y a la importancia que tiene el trabajo constante, y especialmente durante la infancia y la adolescencia, para afrontarlas”.

El siguiente proyecto, denominado “Asistencia psicológica y emocional a familias afectadas por el Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAI)” lo desarrolla otra entidad navarra, Hiru Hamabi. Como explica Edurne Otero, presidenta de la asociación, “cuando una familia se encuentra inmersa en situaciones que generan riesgo vital para uno de sus miembros, y más si este es un niño o niña, la acogida emocional y la asistencia psicológica resultan imprescindible para entender y acompañar al menor afectado. Nosotros proponemos este acompañamiento a los padres, madres o hermanos del niño o niña, lo que supone el empuje que las familias necesitan para poder afrontar de forma correcta el largo camino que tienen por delante en la rehabilitación de sus hijos con discapacidad”.

La ayuda de los ‘teamers’ de Cinfa ha permitido consolidar el programa de atención psicológica de Hiru Hamabi, llegando a un total de 13 familias, lo que ha supuesto un impacto positivo en la salud mental de más de 50 personas (incluyendo menores afectados por DCAI, padres, madres y hermanos/as). “Se trata de progenitores que se encuentran atravesando un proceso especialmente traumático y que precisan de una ayuda y apoyo emocional al que de otra manera no podrían acceder, dado que todo su esfuerzo económico se destina a la rehabilitación de sus hijos e hijas”, apostilla Edurne Otero.

Rafa Eleta, trabajador del área de Producción de Cinfa, agradece la apuesta de sus compañeros y compañeras por este proyecto y, como conocedor de la situación de un menor con DCAI y del trabajo de Hiru Hamabi, pone en valor la importancia de estas asociaciones “que dan cobijo e información a muchas familias. Para estas entidades, recibir nuestras pequeñas aportaciones supone un gran premio al esfuerzo que hacen durante el año”, expresa.

IMPULSO A LA INVESTIGACIÓN Y SOLIDARIDAD

“Una necesidad para el síndrome DDX3X” es otro de los proyectos de esta edición, enfocado en impulsar avances en la investigación de una enfermedad rara, el síndrome DDX3X. Está liderado por la Asociación DDX3X, cuyo objetivo es velar por los intereses de las familias afectadas por este síndrome, que cursa con muchos y variados síntomas, como discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo, hipotonía, microcefalia, malformaciones cerebrales, epilepsia, afectación del habla, rasgos TEA y/o de hiperactividad con déficit de atención o problemas de deglución.

Como comenta Elena Matilla Ruiz, presidenta de la entidad, “el síndrome DDX3X es un enfermedad rara y poco conocida, que tan solo afecta a 50 personas en toda España. Actualmente, no existe ningún medicamento para combatirla, por lo que la investigación se centra en la búsqueda de tratamientos que mejoren esta sintomatología a través del reposicionamiento de fármacos”. Esto significa que se estudian y se realizan pruebas de laboratorio con fármacos ya comercializados y utilizando peces cebra. Si estas pruebas demostrasen acción beneficiosa de alguno de estos fármacos sobre uno o varios de los síntomas del síndrome DDX3X, sería posible pasar a una fase de estudio en personas, como un paso más en la investigación.

Por eso, la aportación de los ‘cinfateamers’ irá destinada a financiar esas pruebas de laboratorio que se realizan en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB). Según afirma agradecida la presidenta de la asociación, “como no recibimos ayudas públicas, cada euro aportado con el ‘CinfaTeaming’ supone que podamos investigar más tiempo y estemos cada vez más cerca de encontrar una solución”.

La persona de la compañía que presentó el proyecto fue Ángel Javier Gutiérrez, delegado de Especialidades, quien destaca que “cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de personas que no cuentan con los medios necesarios, como pueden ser fármacos idóneos para su patología, ayudas de la administración, financiación para la investigación, etc. Por eso, creo que es tan importante lo que estamos haciendo con el ‘CinfaTeaming’”, concluye.

Otro de los proyectos seleccionados por las personas de Cinfa es “Ayúdales a recuperar la esperanza” y está dirigido a brindar asistencia a la comunidad de la ciudad siria de Alepo, cuya población vive en condiciones de extrema necesidad tras 12 años de guerra y el terremoto sufrido en febrero de 2023. Estas circunstancias han dejado en el país un alto número de personas mayores cuya familia ha migrado a otros países en busca de paz, así como una gran cantidad de mujeres que han quedado solas y luchan por sacar adelante a sus familias.

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