Navarra registra alrededor de 1.200 personas con lupus y cerca de la mitad convive con la llamada “neblina mental”, un síntoma invisible pero con gran impacto en su vida diaria.
La neblina mental ha centrado este año las actividades del Día Mundial del Lupus en Navarra, donde alrededor de 1.200 personas conviven con esta enfermedad crónica e incurable. Aproximadamente la mitad de ellas ha sufrido este síntoma invisible, que afecta a la memoria, la concentración y la vida diaria.
Las jornadas se han organizado este sábado en el Hospital Universitario de Navarra y se completarán con un encuentro musical en Pamplona y una nueva campaña de fotoprotección en farmacias impulsada por ADELUNA, COFNA y La Roche-Posay.
El lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunitario, encargado de proteger frente a virus y bacterias, ataca por error al propio cuerpo. Puede provocar dolor y cansancio crónicos, inflamación, problemas de memoria o afectación de órganos.
La enfermedad afecta en un 80% a mujeres y su diagnóstico puede tardar años. Además, entre el 40% y el 50% de los casos, según estudios publicados en Lupus Science & Medicine, conviven de forma más o menos esporádica con alteraciones cognitivas conocidas como neblina mental.
Este síntoma se caracteriza por problemas de concentración, fallos de memoria y sensación de desconexión. Su impacto se nota en la vida personal, laboral y académica de muchas personas con lupus en Navarra.
“Es habitual sentir que se te va la cabeza, perder el hilo de una conversación o desconectar durante unos instantes. Esto afecta a muchas situaciones del día a día, en el trabajo, en los estudios o en las relaciones sociales. Por ejemplo, puedes prepararte bien para un examen y quedarte en blanco”, ha explicado Lourdes Zabalza, vicepresidenta de ADELUNA.
Zabalza ha insistido también en la incomprensión que rodea a las discapacidades invisibles. “Muchas veces te dicen que tienes buena cara, cuando la discapacidad va por dentro”, ha señalado la vicepresidenta de la Asociación Navarra de Lupus.
Para visibilizar esta realidad y avanzar hacia una mejor atención, el Hospital Universitario de Navarra acoge este sábado, desde las 10 horas, unas jornadas organizadas por ADELUNA, Navarrabiomed y el servicio de Medicina Interna del propio hospital.
En el encuentro se abordarán cuestiones como la neblina mental, la solicitud de incapacidad y los últimos ensayos clínicos relacionados con el lupus. La cita busca poner sobre la mesa una realidad que muchas veces no se ve, pero condiciona tareas tan cotidianas como estudiar, trabajar o mantener una conversación.
Los actos del Día Mundial del Lupus continuarán el domingo a las 11 horas en la Plazuela de San José de Pamplona. En caso de lluvia, el encuentro se trasladará al salón Pinaqui.
La jornada del domingo contará con la música del grupo IruFolk, dentro de una programación que quiere acercar la enfermedad a la sociedad y dar apoyo a pacientes y familiares. Pamplona será así uno de los puntos de encuentro para visibilizar el lupus y sus síntomas menos conocidos.
Además, ADELUNA, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra y La Roche-Posay han lanzado por octavo año una campaña de fotoprotección en farmacias dirigida a personas con lupus en Navarra.
La iniciativa tiene como objetivo facilitar el acceso a protectores solares de alta calidad ante la especial sensibilidad de estos pacientes a la exposición solar. La campaña ha sido presentada este miércoles y se pondrá en marcha próximamente.
Las personas asociadas a ADELUNA podrán adquirir en farmacias un kit de fotoprotección a un precio simbólico. La iniciativa cuenta también con la colaboración de los almacenes de distribución Nafarco, Cofares y Alliance Healthcare.
Tras la campaña, el COFNA realizará una aportación solidaria a la asociación. “Se trata de un paso más en el compromiso de las farmacias navarras con las asociaciones de pacientes y, en este caso, con la visibilización del lupus”, ha destacado María José Cardona, vocal de Dermofarmacia del COFNA.
La Asociación Navarra de Lupus es una entidad sin ánimo de lucro que nació para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y apoyar a pacientes y familiares. Actualmente cuenta con unas 200 personas asociadas y ofrece servicios como atención personalizada, talleres y campañas.
