ConELA ha reunido en Barcelona a asociaciones e instituciones para analizar los avances logrados, los retos pendientes y homenajear a Unzué por su papel clave.
La ley ELA ha empezado a dar sus primeros pasos reales en las comunidades autónomas y Juan Carlos Unzué lo ha celebrado públicamente en una jornada organizada por ConELA en Barcelona. El exfutbolista y portavoz de la entidad ha puesto en valor que las ayudas vinculadas a la norma ya estén llegando a algunos territorios.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA ha reunido este jueves a asociaciones y entidades sociales de todo el país en el Hyatt Regency Barcelona Tower, en una cita centrada en los avances logrados y en los retos que siguen pendientes. El encuentro también ha contado con representantes institucionales y de las administraciones implicadas en la implantación de la ley ELA.
Durante la jornada, Unzué ha recibido un homenaje por su trayectoria y por el papel que ha desempeñado en la visibilización de la enfermedad. ConELA ha querido reconocer así su trabajo en la defensa de los derechos de las personas afectadas por ELA.
“Hay dos cosas que me hacen feliz: la primera es ver que en algunas comunidades ya han empezado a llegar las ayudas que conlleva la ley y la segunda es que, cuando me miro al espejo, siento que tengo la conciencia tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley siga adelante”, ha señalado Juan Carlos Unzué durante su intervención en Barcelona.
Una de las comunidades que ya ha desplegado la ley ELA ha sido Cataluña, con ayudas de hasta cerca de 15.000 euros al mes para los dependientes más extremos. Ese avance ha sido uno de los ejemplos puestos sobre la mesa en una jornada que ha servido para medir el impacto real de la norma.
En el encuentro se ha repasado el camino recorrido en los últimos cuatro años, desde que en 2022 el Congreso aprobó la toma en consideración de la proposición de la ley. El presidente de ConELA, Fernando Martín, ha subrayado que ese tiempo ha permitido pasar de una necesidad compartida a una estructura con capacidad de generar cambios.
Entre los logros alcanzados, la entidad ha destacado el reconocimiento de un sistema de comunicación alternativa como necesidad básica, el aumento de la inversión en investigación en ELA y la construcción de residencias específicas. También se ha puesto en valor la reducción de los tiempos de incapacidad laboral a menos de 15 días.
¿Qué queda ahora por delante? Según se ha expuesto en la cita de Barcelona, uno de los grandes desafíos pasa por garantizar una implantación homogénea de la ley ELA en todas las comunidades autónomas y evitar diferencias territoriales en la atención.
Además, ConELA ha planteado la necesidad de reforzar la coordinación territorial e institucional y de asegurar su propia sostenibilidad económica. A nivel interno, la organización ha anunciado mejoras en la comunicación mediante un boletín periódico, reuniones informativas y una asamblea anual sobre la situación de la enfermedad.
La jornada también ha incluido el preestreno del documental ‘ELAleteo de las libélulas’, una propuesta que acerca la realidad de la ELA desde una mirada íntima. Con ello, la entidad ha buscado seguir ampliando la visibilidad social de una enfermedad que ha logrado abrirse paso en la agenda pública.
