Un total de 44 estudiantes de los grados de Medicina (23) y Enfermería (21) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) están cursando este año la asignatura optativa “Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras”.
Este programa, que comenzó a impartirse en el curso 2019-2020, ofrece al alumnado un conocimiento amplio sobre estas patologías, sus necesidades sociosanitarias, la detección precoz, la investigación y la formación profesional. La asignatura cuenta con la colaboración del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).
La formación coincide con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, una fecha simbólica que subraya la poca visibilidad de estas patologías.
La asignatura, dirigida por Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA, se imparte por sexto año en el grado de Enfermería y por segundo en el de Medicina. La docente ha destacado la gran acogida del curso y su importancia para la formación de futuros profesionales sanitarios.
“Queremos dar a conocer, visibilizar y sensibilizar sobre los retos a los que se enfrentan estos pacientes y sus familias. No se trata solo de cuestiones sanitarias, sino también de aspectos sociales, educativos, laborales y de investigación”, ha explicado Vicente Cemboráin.
Debido a la transversalidad de estas patologías, la profesora ha señalado la necesidad de extender esta formación a otros grados como Psicología, Trabajo Social, Magisterio, Fisioterapia y Relaciones Laborales y Recursos Humanos, con el objetivo de garantizar un enfoque multidisciplinar en la atención a las personas afectadas.
Encuentro con pacientes y trabajo de investigación
En el marco de la asignatura, este próximo 3 de marzo, miembros de GERNA acudirán al aula para compartir sus experiencias. Los estudiantes de Enfermería y Medicina trabajarán en grupos mixtos, conociendo de primera mano las realidades de pacientes con enfermedades raras.
Cada equipo elaborará un trabajo de investigación sobre una de las trece enfermedades raras representadas en la asociación, cuyos resultados serán presentados como parte de su evaluación final. Las patologías sobre las que se trabajará incluyen:
Miopatía distal
Además, GERNA ya participó en una sesión anterior el 17 de febrero, donde su trabajadora social y varios miembros de la asociación explicaron la labor de la entidad, su organización y las principales demandas del colectivo hacia los profesionales sanitarios.
Las autoridades sanitarias definen como enfermedad rara a aquella cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Muchas de estas patologías son crónicas y degenerativas, y se estima que existen más de 6.000 enfermedades raras, de las cuales entre el 70 y el 75% tienen origen genético.
Para comprender mejor el impacto de estas dolencias en Navarra, en 2013 se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), integrado en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) desde 2015.
El trabajo de entidades como GERNA y el impulso de iniciativas formativas como esta asignatura en la UPNA buscan mejorar la atención, sensibilizar a la sociedad y garantizar un enfoque integral en la asistencia a las personas con enfermedades raras.
