Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
Este viernes se presentó una nueva campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. Por su parte, Navarra cuenta con 40 afectados, si bien cada año aparecen 10 nuevos casos y otros tantos fallecen, con una incidencia que ha aumentado en los últimos años.
Conscientes de la importancia de la prevención de esta enfermedad, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COFNA) y la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) han presentado la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña', que se desarrollará a través de las farmacias que voluntariamente deseen participar.
El objetivo de esta iniciativa, que a nivel nacional ya han puesto en marcha el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón, es "dar visibilidad a la ELA y promover la investigación para que cuanto antes se pueda derivar al paciente al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas de ayuda", ha explicado COFNA en una nota.
Asimismo, ambas organizaciones han suscrito un convenio de colaboración en el que se comprometen a difundir a la sociedad todo tipo de información sobre esta patología, sus tratamientos y la problemática que afrontan sus afectados, así como a organizar actividades con este fin.
La presidenta del COFNA, Marta Galipienzo, ha señalado que "los farmacéuticos son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención".
"Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, colabora activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores. Por eso hemos unido nuestras fuerzas con los pacientes, para darles visibilidad a ellos y a sus necesidades", ha subrayado.
Por su parte, Montxo Iriarte, presidente de la Asociación ANELA, ha destacado que "alianzas como la que hemos realizado con el Colegio son fundamentales para las personas afectadas de ELA, para que se sientan más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias".
"Es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA, que realizamos una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo", ha indicado.
Para favorecer la sensibilización sanitaria, se han distribuido posters a las farmacias. Asimismo, se ha elaborado una guía para profundizar en la formación de los farmacéuticos, en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos.
Además, este lunes 8 de abril se desarrollará un webinar formativo dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Por último, se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones.
En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral.
En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.
