Cuando una enfermedad como la ELA avanza sin freno, la vida se va encogiendo. Todo gira alrededor de una sola pregunta: quién cuida, cómo se paga y cuánto tiempo se puede resistir. En ese punto, lo que prometen las leyes deja de ser un debate político y se convierte en algo más simple y más duro: tiempo y dignidad.
Ese es el lugar al que dice haber llegado Carlos Ardanaz Bai̱gorri, navarro de 59 años y conocido como el ‘Puma’ de Olite. Enfermo de ELA desde septiembre de 2023 y dependiente de respiración asistida, él y su mujer, María García, han iniciado el procedimiento legal de ayuda médica para morir, según han confesado en una entrevista con Diario de Navarra.
Lo han hecho, según denuncian, después de comprobar que las ayudas previstas en la Ley ELA, aprobada en 2024, “aún no han llegado” y de que la falta de recursos ha ido agravando la situación de su familia.
Ardanaz ha explicado que la ausencia de apoyo institucional y de medios suficientes ha empujado a su casa a una situación límite. La enfermedad ha avanzado y, con ella, la necesidad de cuidados continuos, apoyos técnicos y una atención sociosanitaria estable para poder seguir en el domicilio.
La familia ya había llevado su situación al Parlamento de Navarra. Fue en octubre de 2025, cuando comparecieron para reclamar medidas urgentes y la puesta en marcha de un plan de choque que, según su testimonio, seguía sin ejecutarse.
En aquella intervención, Ardanaz habló de manera breve Agradeció el respaldo del pueblo, de los sanitarios del Hospital Virgen del Camino —a los que reconoció su esfuerzo para sacarle adelante en verano— y, sobre todo, de su entorno más cercano. “Sin ellos ya estaría muerto”, llegó a afirmar antes de dirigirse al Ejecutivo foral.
El relato lo completó María García, su mujer cuidadora principal desde el diagnóstico. Se mostró crítica y “decepcionada” con el despliegue real de la Ley ELA. Recordó que la norma fue aprobada por el Gobierno de España en octubre de 2024 y publicada en el BOE el día 31 de ese mes, pero denunció que no se estaba traduciendo en una dotación presupuestaria efectiva. “No han puesto en marcha lo prometido y el plan de choque anunciado en julio continúa sin ejecutarse”, sostuvo.
Con el paso de los meses y sin respuestas, Ardanaz ha formalizado la ratificación de su voluntad dentro del procedimiento contemplado en la legislación vigente.
Tras conocerse este nuevo paso, ha llegado la denuncia política de UPN. La portavoz de Salud de la formación, Leticia San Martín, ha criticado este jueves que “los pacientes con ELA sigan sin recibir ayudas en Navarra”. En un comunicado, ha afirmado que las ayudas “siguen sin llegar” pese a la aprobación de una normativa estatal que, en teoría, estaba destinada a los enfermos con mayor grado.
San Martín ha recordado que Carlos Ardanaz ya acudió al Parlamento a petición de UPN para explicar su caso. Según ha señalado, todos los grupos trasladaron apoyo y comprensión, “incluidos los socios de gobierno”, pero ha subrayado que esas palabras “no se han traducido en medidas ni en ayudas”.
Para la parlamentaria, Ardanaz se ha convertido en la cara visible de una realidad que comparten otros navarros y navarras con ELA. Ha descrito un día a día marcado por el esfuerzo familiar, el coste económico y la necesidad de cuidados para mantener una vida con estabilidad y seguridad en casa.
UPN también ha cargado contra el rechazo a una iniciativa propia en Navarra. San Martín ha afirmado que su partido impulsó en el Parlamento una proposición de Ley Foral para personas con ELA, pero fue rechazada por el PSN y sus socios. “Entonces justificaron su rechazo señalando que ya existía una normativa estatal y que no era necesario legislar en Navarra. Hoy vemos el resultado: ni ley foral, ni ayudas efectivas, ni respuestas para las familias”, ha criticado.
La portavoz ha insistido en que las personas con ELA “necesitan apoyo inmediato” para seguir viviendo en su domicilio con dignidad, afrontar los elevados costes de cuidados y ayudas técnicas y garantizar una atención sociosanitaria adecuada. “Estamos hablando de personas que no pueden esperar. Cada mes que pasa sin ayudas es un mes más de sufrimiento”, ha añadido, antes de exigir al Gobierno de Navarra “transparencia” sobre los recursos destinados y “rapidez” en su aplicación: “No necesitan más titulares ni más gestos simbólicos, necesitan apoyo real y urgente”.
