Escuchar que tienes cáncer de pulmón, el más letal de los tumores, te provoca un "tsunami" emocional que "se lleva todo por delante", también los recursos: la mitad de los pacientes ven reducidos sus ingresos por la enfermedad, una merma que ronda el 20 % en seis de cada diez, aunque puede superar el 30 %.
"El desorden económico es claramente grande", subraya a EFE el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Bernard Gaspar, en vísperas del Día Mundial del Cáncer de Pulmón, que se celebra cada 17 de noviembre.
Hay pacientes que pueden costearse lo que el sistema público no cubre, como desplazamientos, tratamientos dermatológicos, nutricionales o rehabilitadores, pero otros tienen que echar mano de préstamos personales o ayuda de allegados para permitírselos.
El 81 % tiene dificultades para acceder a cuidados
Bernard, que perdió a su mujer por un cáncer de pulmón, tuvo que afrontar las sesiones de Psicooncología para asumir su duelo y el de sus hijos. Cada una ronda entre los 80 y 90 euros, aunque su asociación las proporciona a 55 y sufraga las diez primeras.
También pidió una excedencia para acompañar a su mujer, que quiso morir en casa, durante sus últimos meses de vida.
El 8º Informe de Lung Cancer Europe sobre el "Impacto económico del cáncer de pulmón en España" desvela que la mitad de los pacientes pierde ingresos a partir del diagnóstico; seis de cada diez, un 20 %, y uno de cada cuatro, más del 30 %. A un 14,3 % les resulta difícil vivir con lo que les queda.
La principal causa es el reconocimiento de jubilación por enfermedad, seguida por la incapacidad para trabajar (28,3 %).
Como consecuencia, el 50,9 % tiene que hacer ajustes para adaptarse a la nueva situación, como cambiar planes (32,4 %) o limitar las actividades de ocio (31,5 %).
Otro problema para el 81,2 % de los pacientes con dificultades financieras es poder permitirse ciertos tratamientos y cuidados. Al 57,6 % les limita el acceso a psicólogos, fisioterapeutas o nutricionistas.
No es el "cáncer malo"
"El primer momento del diagnóstico es como un tsunami porque de repente, en todo lo que está basado tu vida, tanto profesional como familiar y personal, todo eso desaparece", ilustra a EFE Mª Ángeles Marín, Leles.
Para su marido y sus hijos fue "demoledor". "Lo arrasa todo, se lo lleva todo por delante. A toda mi familia le di la vuelta al calcetín de su vida", rememora.
A ella le llegó en noviembre de 2021, en una revisión rutinaria de su asma, que parecía haberse intensificado un poco en los últimos meses. Cuando su neumólogo abrió la radiografía, "se encontró un tumor grande en la parte de arriba del pulmón izquierdo. Ahí empezó el espectáculo".
Espectáculo porque además Leles no fuma -el 80 % de los pacientes lo hace o lo ha hecho-, es mujer -que presenta menor incidencia- y su padre tenía fibrosis pulmonar, que era lo que se esperaba. "Ni se me podía pasar por la cabeza un cáncer", insiste.
Y ahí estaba un "adenocarcinoma de pulmón con la mutación EGFR en el exón 21", en estadio IV y con metástasis en las vértebras suprarrenales, en las dos cabezas del fémur y, al principio, en el cerebro, que desapareció tras los tres primeros meses de tratamiento.
Necesitó 20 minutos para digerirlo. Sabía poco de la enfermedad, solo que "se diagnostica muy tarde y que desgraciadamente se fallece en muy pocos meses". "Pensé que no iba a llegar a Semana Santa. Cumplo los años en febrero y me planteé si los iba a cumplir", reconoce.
Sus recursos son los mismos pese a estar de baja porque su marido ha seguido al frente del negocio familiar, y su trabajo lo hace ahora un íntimo amigo de su hijo al que contrataron por aquel entonces cuando estaba de prácticas.
Vive en Cádiz, cerca del hospital, con lo que tampoco gasta en desplazamientos, pero sí ve cómo otros pacientes atendidos por su asociación atraviesan una situación financiera compleja.
Leles acaba con un mensaje rotundo: "No es el cáncer malo. Para tener cáncer de pulmón lo único que tienes que tener son pulmones. Por favor, dejemos de estigmatizarlo, porque los fumadores tampoco se han ganado un cáncer".
Los cribados, 10 veces menos costosos que la inmunoterapia
Los más de 30.000 casos que se detectan anualmente, el 70 % cuando ya están avanzados, también dejan huella en el sistema: representan el 11 % del gasto total en cáncer (2.100 millones anuales), con un coste medio por paciente de 63.245 euros en las primeras fases y de más de 103.000 cuando son metastásicos, según las cifras de la Asociación Española contra el Cáncer.
Reducir esta impronta pasa necesariamente por el diagnóstico precoz, subraya Luis Seijo, director de Neumología de la Clínica Universidad de Navarra.
En España aún no se hacen cribados, recomendados en principio para mayores de 50 años que han fumado entre 20 y 30 paquetes/año o más, aunque son criterios que, a juicio del experto, "hay que perfeccionar".
Seijo es uno de los coordinadores de 'Cassandra', un proyecto piloto que ya han puesto en marcha 9 centros públicos de 4 comunidades con el que se pretende confirmar la viabilidad de estos programas en la sanidad española.
The Lung Ambition Alliance, una iniciativa mundial de colaboración entre distintas organizaciones para eliminar el cáncer de pulmón como causa de muerte, cifra su coste-efectividad en 2.500 por AVAC (años de vida ajustados por calidad), cuando el colorrectal es de 2.154 y el de mama, de 15.000.
"La inmunoterapia cuesta al menos 10 veces más. Pero está aprobada, y con razón, para tratar estadios avanzados. La clave es decidir como sociedad cuánto estamos dispuestos a pagar por salvar una vida. Nos gastamos muchísimo más para conseguir que aquellos que padecen esta enfermedad puedan vivir unos meses más", cuestiona.
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