La Clínica Universidad de Navarra y el Cima Universidad de Navarra han recibido una ayuda del Fondo de Investigación en Salud (FIS), concedida por el Instituto de Salud Carlos III, para llevar a cabo un proyecto de investigación centrado en terapias de precisión para la porfiria, una enfermedad metabólica rara que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen.
El estudio estará liderado por el Dr. Antonio Fontanellas, del grupo de investigación en Hepatología: porfirias y carcinogénesis del Cima, y por la Dra. Isabel Solares, especialista en Medicina Interna de la Clínica Universidad de Navarra y responsable de la consulta de enfermedades raras.
La investigación aborda tres líneas clave: el desarrollo de tratamientos con ARN mensajero para porfirias agudas y cutáneas; la prevención del carcinoma hepatocelular, una complicación en casos graves; y el uso de probióticos y postbióticos para mejorar la resistencia a la insulina, frecuente en estos pacientes debido al alto consumo de carbohidratos.
“Nos encontramos en un momento emocionante para el progreso de la medicina personalizada. Este proyecto, que se desarrollará durante los próximos tres años, cuenta con la participación de hospitales nacionales y expertos en nutrición, metabolismo y cáncer hepático. El respaldo del FIS reconoce su enfoque pionero en terapias de precisión para enfermedades raras", explica el Dr. Fontanellas.
La Dra. Solares subraya la importancia clínica del proyecto: “La innovación terapéutica en enfermedades raras no puede esperar. Este proyecto combina terapias avanzadas y el estudio de la microbiota desde una perspectiva traslacional para dar respuesta a necesidades clínicas reales. En la Clínica y en el Cima apostamos por equipos que acerquen la investigación a la práctica asistencial”.
En el marco del Día Internacional de la Porfiria, este sábado se celebrará en Madrid la tercera edición del Taller de Divulgación y Educación para pacientes con porfiria, una iniciativa centrada en la escucha activa, el intercambio de conocimientos y la participación directa de pacientes, médicos e investigadores.
El encuentro, organizado por la Clínica Universidad de Navarra y el Cima, incluirá talleres participativos, sesiones informativas sobre avances científicos, encuestas sobre hábitos de vida y nutrición, y actividades prácticas de fisioterapia y manualidades para mejorar la condición física, reducir la ansiedad y favorecer la integración social.
Este evento cuenta con la participación y respaldo del Instituto de Salud Carlos III, CIBERehd, CICbioGUNE y la Fundación Eugenio Rodríguez Pascual, y refuerza la colaboración entre pacientes y científicos en la búsqueda de tratamientos personalizados y eficaces frente a las porfirias.
