Según el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), el Dr. Álvaro Navarro, la mitad de los niños que mueren cada año en España fallecen antes de las cuatro primeras semanas de vida.
Ante esta realidad, ofrecer cuidados paliativos perinatales a las familias que pasan por este trance puede mejorar significativamente su experiencia en el contexto de un embarazo de mal pronóstico y de la posible despedida de un hijo, según destacan especialistas de Ginecología y Obstetricia y de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, que han participado en la I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales celebrada en Barcelona.
Como se ha expuesto durante el encuentro, la Clínica Universidad de Navarra es un centro especializado en la atención integral de gestaciones complejas.
Con la experiencia acumulada, ante cada caso sus profesionales emprenden una evaluación multidisciplinar desde las consultas prenatales, elaborando un plan de parto y otro de posible despedida cuando se prevé que el bebé puede fallecer.
Además, se estudia la atención más completa a la familia, considerando cada punto de este complejo proceso. Todos estos factores facilitan la preparación para el duelo y contribuyen a una planificación que mejora el bienestar familiar.
En esta tarea participan ginecólogos, obstetras, neonatólogos, pediatras, enfermeras, matronas, psicólogos, asesores espirituales, trabajadores sociales y, si corresponde, facultativos de la Unidad de Medicina Genómica.
La Dra. Laura Muñoz Saá, especialista en Ginecología y responsable del Área de Obstetricia de la Clínica en Madrid, ha destacado que los cuidados paliativos perinatales “dan un giro de 180 grados a la experiencia de nuestras gestantes y sus familias en embarazos de mal pronóstico”.
La personalización de la asistencia en estos casos es otro aspecto clave, “adecuando los cuidados a lo que cada madre, bebé y familia necesitan. En equipo, tenemos toda la capacidad de dar respuesta a cada situación específica con solidez, profesionalidad e inmensa humanidad”.
El Dr. Felipe Garrido, pediatra de la Clínica, ha subrayado el seguimiento de los protocolos de atención individualizados que se han desarrollado en el hospital para atender a los neonatos con riesgos.
“La patología congénita grave que pueda sufrir el bebé o el tiempo que vaya a vivir se tienen en cuenta para condicionar unos cuidados médicos de confort para el recién nacido y para maximizar el periodo que la familia y el bebé van a pasar juntos”.
El pediatra ha asegurado que la conversación continua con los padres desde las consultas prenatales es un factor esencial.
“En ellas presentamos al equipo, conocen la Unidad Neonatal, comentamos el pronóstico postnatal y, sobre todo, intentamos resolver todas las inquietudes para afrontar el parto y sus circunstancias. Les explicamos todos los escenarios clínicos posibles, tratando de equilibrar las decisiones en base a nuestro conocimiento y sus deseos, priorizando siempre el bienestar y la dignidad del bebé”.
CUN Te Acompaña
La atención a las familias que protagonizan embarazos de mal pronóstico es una seña de identidad de la Clínica Universidad de Navarra.
De hecho, gracias a la solidaridad de particulares y empresas, y con la idea de universalizar unos cuidados paliativos perinatales de alta calidad para todas las personas que lo necesiten, el hospital ha impulsado, bajo el liderazgo del Dr. Luis Chiva, director del Departamento de Ginecología y Obstetricia de la Clínica, el programa social CUN Te Acompaña, que ofrece asistencia perinatal personalizada a las mujeres, a sus bebés y a las familias que se enfrentan a gestaciones complejas.
El programa recibe cada año entre 5 y 10 casos. “Con esta atención, las familias pasan de sentirse solas ante el diagnóstico devastador de una enfermedad grave del bebé, a verse muy acompañadas y capacitadas para vivir ese embarazo en paz y con un profundo significado.
Como destaca el Dr. Chiva “el acompañamiento a las gestantes y a sus familias se convierte, en muchos casos, en una experiencia que da un sentido profundo a la corta vida de estos seres tan queridos”.
Participación en la I Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales
La experiencia del equipo de la Clínica Universidad de Navarra en este tipo de cuidados ha llevado a un grupo de médicos y enfermeras a participar en la I Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales.
“En este contexto profesional de colaboración, hemos dado a conocer lo que hacemos en el hospital, intercambiando buenas prácticas, generando red con otros equipos, y promoviendo la formación y la investigación en esta área de asistencia tan especializada”, ha señalado la Dra. Muñoz Saá.
Durante el encuentro, la neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Ana Martín Ancel, ha explicado que la mayoría de los padres que pasan por un embarazo de mal pronóstico no reciben información sobre la posibilidad de recibir cuidados paliativos perinatales. “Es necesario que se pongan en marcha equipos estructurados en todos los hospitales para universalizar este servicio y democratizar sus beneficios”.
Por su parte, el Dr. Álvaro Navarro, presidente de Pedpal, ha subrayado a lo largo de la jornada que, en casos de gestaciones complejas, “tratar al feto o al recién nacido como una persona que va a fallecer da un valor de calidad incalculable a cada persona y mejora, dentro de lo posible, la experiencia de despedida de los padres, porque les permite tener recuerdos y facilita el proceso de duelo”.
