La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down sigue en constante y feliz aumento.
Son las 10 de la mañana. El trajín es constante en la sede de ASALSIDO - Down Almería. La cafetería despacha cafés y tostadas de tomate. En los talleres de terapia ocupacional se restauran muebles o se crean productos para nutrir la nueva tienda online de la entidad. El edificio, a pocos metros del mar Mediterráneo, bulle en plena actividad como cada lunes laborable.
Isabel García llega puntual a su puesto de trabajo. Nada fuera de lo común salvo por una peculiaridad. Isabel cumplirá 53 años este mes de marzo. Es una persona con síndrome de Down, como las que trabajan en la cafetería o restauran muebles, o subliman diseños en neceseres o tazas para la tienda online. Es también uno de los rostros visibles de la primera generación de personas con síndrome de Down que alcanza masivamente la edad adulta avanzada y se dirige hacia la jubilación y la vejez.
Lola Rodríguez: "Hasta ahora, no sabíamos exactamente cómo abordar esta etapa porque no existía ni bibliografía ni líneas estratégicas claras".
Isabel es beneficiaria del Proyecto Activa, una iniciativa del Programa de Envejecimiento Activo y Saludable de ASALSIDO - Down Almería, en el que la entidad trata de abordar este reto relativamente nuevo. Nacido en 2022 y reconocido por las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación ”la Caixa”, el proyecto surgió como respuesta al aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en más de treinta años.
Según Down España, los últimos datos reflejan que alrededor del 80 % se acerca a los 60 años y que, en algunos casos, se superan los 70.
Hasta ahora, "sabíamos cómo trabajar en la infancia a través de la atención temprana, que el empleo funcionaba con metodologías específicas y que eran fundamentales la inclusión escolar y las actividades comunitarias, pero no sabíamos exactamente cómo abordar esta nueva etapa porque no existía ni bibliografía ni líneas estratégicas claras", explica Lola Rodríguez, psicóloga y directora de ASALSIDO - Down Almería.
El programa diseña itinerarios personalizados a partir de cada caso particular. Los participantes elaboran su propia biografía para identificar redes de apoyo y planificar activamente su futuro. "Queremos que sean los protagonistas de su vejez y puedan decidir cómo les gustaría que fuese. ¿Con quién vivir cuando falten sus padres? ¿Qué hacer tras la jubilación?", detalla Rodríguez.
El impacto del proyecto se evalúa a través de mediciones que tienen en cuenta cada caso, la particularidad del desarrollo de cada persona. Aquí radica la innovación principal del Proyecto Activa: la creación de un estudio longitudinal que comienza a los 20 años —mucho antes de cualquier signo de deterioro— para establecer una línea de base personalizada de cada participante.
"Evaluamos si, a partir de la línea de base que se determinó con cada individuo, se han mantenido las diferentes áreas cognitivas; que no ha habido un descenso de la memoria; que la atención sigue bien, o que las funciones ejecutivas se conservan en comparación con su línea de base", explica Rodríguez.
La importancia del proyecto cobra mayor dimensión ante una realidad científica y cruel: la estrecha relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer. "La proteína amiloide que produce el alzhéimer se encuentra en el cromosoma 21, que es precisamente el que está triplicado en personas con síndrome de Down", señala Rodríguez.
Esta predisposición genética se ve agravada por un envejecimiento prematuro y acelerado. Además, el diagnóstico convencional resulta extremadamente complejo, ya que las pruebas de detección se enmascaran con la propia discapacidad, lo que dificulta la detección temprana del deterioro.
"Cuando venimos a darnos cuenta de que hay un deterioro, el deterioro es grande porque no tienen reserva cognitiva", advierte Rodríguez.
Aunque Isabel lleva a cabo diversas actividades en la asociación, uno de sus principales cometidos es atender a los niños y niñas de la escuela infantil, un centro educativo en el que conviven pequeños con y sin síndrome de Down en un modelo ejemplar de integración y atención temprana.
Tras su jornada laboral en la guardería, acude a múltiples talleres. "Los jueves tengo clase de ordenador con Maribel. En el ordenador trabajamos el lenguaje, la memoria, también matemáticas. ¡De todo!", describe con entusiasmo.
El deporte constituye otro pilar fundamental de ese recorrido hacia un envejecimiento activo. "Estas personas tienen tendencia a perder muchísima masa muscular y, realmente, lo que las mantiene en pie es la fuerza. Es lo que hace posible su autonomía", explica la directora.
La gran preocupación de cara al futuro es qué ocurrirá cuando la red familiar de apoyo desaparezca. Hoy en día, "ellos ya están sobreviviendo a los padres", advierte la directora de la organización. Para responder a este desafío, ASALSIDO ha iniciado la construcción del Residencial 21, un complejo de apartamentos junto a la sede de la asociación, en el centro de Almería.
Este proyecto residencial pretende propiciar un hogar elegido por ellos, con las personas que quieran y con el apoyo necesario, en un entorno totalmente inclusivo.
Isabel García: "Cuando me jubile voy a hacer cosas: ayudando, pintando cuadros, cosiendo..., y también zumba, eso sí que me gusta a mí".
El trabajo de ASALSIDO con el Proyecto Activa va más allá de la atención directa a personas con síndrome de Down. Representa un cambio de paradigma en la concepción social de la discapacidad intelectual y el envejecimiento.
La directora de la entidad valora el respaldo de la Fundación ”la Caixa” como un reconocimiento fundamental. "Creo que lo que vieron en nuestro proyecto fue la innovación de trabajar con una población que es minoritaria, pero cuyas necesidades están emergiendo con fuerza".
El Proyecto Activa de ASALSIDO representa una piedra fundacional que simboliza el inicio de un nuevo paradigma: el envejecimiento activo, digno y pleno para personas con síndrome de Down, con el reconocimiento de su derecho a decidir sobre sus propias vidas hasta el final de sus días.
