El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra y la Fundación Francisco Luzón han firmado recientemente la prórroga del convenio de colaboración para la mejora de la atención de las personas afectadas de Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores.
El convenio se firmó en el año 2017, con una vigencia de cuatro años, y ahora se prorroga para un año. Tiene el compromiso de impulsar y promover la investigación sobre la ELA, fomentar acciones formativas a profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores; y promocionar medidas para la mejora de la atención sanitaria a los pacientes con ELA.
Asimismo, el acuerdo persigue "fomentar el conocimiento social de la enfermedad y la mayor sensibilización en la opinión pública; promover líneas de estudio e investigación sobre la ELA, e impulsar la coordinación con el Departamento de Derechos Sociales para mejorar la atención en Navarra a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, así como a sus cuidadores y cuidadoras", ha indicado en un comunicado el Gobierno foral.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad más común de las enfermedades de la motoneurona. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por debilidad muscular y discapacidad progresivas. Según un reciente estudio realizado por profesionales vinculados al Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y al Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, la Comunidad foral ha detectado desde 2007 algo más de 200 casos de personas enfermas de ELA, con una media de 16 diagnósticos al año.
En el CHN existe desde 2007 un equipo multidisciplinar pionero en España que actúa como equipo de referencia en esta enfermedad para toda la población de Navarra.
La atención a pacientes con ELA está incluida dentro de la Estrategia Navarra para la Atención de Pacientes Crónicos y Pluripatológicos, iniciada en 2013, dentro del grupo de enfermedades neurodegenerativas.
La Fundación Francisco Luzón es una organización sin ánimo de lucro creada por el profesional de la Banca y paciente de ELA, Francisco Luzón -que falleció este año-, para dar visibilidad a la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre la situación en la que viven las personas afectadas y unir los esfuerzos tanto públicos como privados para impulsar la investigación y mejorar la vida de pacientes y familiares.
Se trata de una iniciativa de innovación social pionera en España, que tiene como objetivo convertirse en el centro vertebrador de la denominada Comunidad Nacional de la ELA, un círculo en el que se busca implicar a todos los agentes necesarios para la mejora de la situación de los afectados por ELA: desde empresas y administraciones públicas hasta asociaciones de pacientes, universidades y fundaciones, instituciones científicas, sistema socio-sanitario y medios de comunicación.
