Actualmente hay en Navarra 160 niños y niñas afectadas por Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAi).
La asociación Hiru Hamabi ha afirmado que su siguiente objetivo es mejorar la cobertura de las sesiones de neurorrehabilitación y fisioterapia para menores con Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAi) en Navarra, donde actualmente hay 160 niños afectados por esta dolencia.
Así lo ha manifestado este miércoles la presidenta de la asociación, Yolanda Fonseca, y la trabajadora social de la entidad, Lourdes Álvarez, que han comparecido en una sesión de trabajo en el Parlamento foral para revisar el estado de la atención de niñas y niños con Daño Cerebral Adquirido en la Comunidad Foral.
Según ha trasladado la asociación en nota de prensa, en la sesión ha informado a la comisión de los datos del programa específico que se implantó en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) en el año 2018 y que engloba un código diagnóstico, valoraciones neuropsicológicas a los menores, un equipo multidisciplinar de atención que realiza un seguimiento continuado con la escuela, además de terapia ocupacional y una figura de trabajo social.
Este programa "pionero en el Estado", además de garantizar la atención a menores de 16 años con esta dolencia, "ha tenido la virtualidad de arrojar una imagen clara de los datos reales de este problema".
"Antes del diseño de esta unidad no había un tratamiento global de estos menores, sino trabajo médico aislado con cada caso y sus consecuencias específicas, de forma que no se hablaba de un colectivo afectado por DCAi. De hecho, solo había datos del sistema educativo que estimaba que el DCAi afectaba a una treintena de niños y niñas en Navarra. Hoy, en el programa multidisciplinar, están teniendo seguimiento 160 menores, 18 de ellos nuevos casos que se integraron en el año 2021", han subrayado.
Según Hiru Hamabi, la extrapolación de estas cifras a nivel nacional arrojaría un escenario de entre 1.272 y 1.417 casos en España al año.
También se ha hecho referencia al "avance" que supone la reciente aprobación de la implantación en Navarra de un Código Ictus infantil, similar al que ya existe para adultos, a efectos del diagnóstico temprano. Según la asociación, con este protocolo médico "se podrán minimizar los daños posteriores al episodio y así lograr una mejor evolución de la recuperación de las y los menores afectados, una posibilidad que es mejor en los menores que en los adultos por la plasticidad cerebral de sus cerebros en formación".
Ante los parlamentarios, las representantes de Hiru Hamabi también han querido hacer hincapié en la "necesidad de seguir cumpliendo los compromisos adquiridos y trabajar en el sentido de las recomendaciones hechas, también a las Comunidades Autónomas, por el Defensor del Pueblo nacional en su informe monográfico sobre el DCAi publicado en 2019".
En ese sentido, además de recordar que el programa específico de DCAi en Navarra "debe seguirse fiscalizando para detectar áreas de mejoras", se ha puesto como siguiente objetivo "que Navarra cuente con un centro especializado en neurorrehabilitación para la infancia".
"No es tanto crear una infraestructura, sino maximizar los recursos", ha trasladado Fonseca, que ha apuntado soluciones como la mayor utilización de espacio como la Clínica Urbarmin (con sus camas y piscina como ejemplo).
Las terapias neurorrehablitadoras, "especialmente importantes en el caso de niños y niñas en crecimiento", hoy siguen suponiendo una "importante carga económica para las familias", algo que la asociación trata de paliar en parte con su programa de crowfunding 'Objetivo 20 pavos', que subvenciona parcialmente las sesiones con especialistas.
Desde el año pasado existe también una línea de ayudas creada a través de los presupuestos de Navarra, "pero la suma final no cubre el número de jornadas de terapia necesarias para los menores".
Finalmente, han incidido en que "los tratamientos de fisioterapia para los menores se gestionan a través de los centros educativos" y que "cuando estos cierran, los niños se quedan sin el recurso, una terapia que para muchos supone respirar mejor o incluso tener menos dolor".
