La asociación FRIDA Navarra denuncia “la falta de reconocimiento” que viven las personas afectadas pese a las limitaciones en la vida diaria: “muchos días ni siguiera te puedes levantar, te duele todo el cuerpo”.
Las personas afectadas por Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple denuncian la falta de reconocimiento de sus enfermedades, pese a las limitaciones que les provocan en la vida diaria: “Hoy no me puedo levantar es la realidad de muchas personas. Porque muchos días ni siguiera te puedes levantar, te duele todo el cuerpo”. Por ello, y con motivo del Día Mundial de estas enfermedades (hoy 12 de mayo), la asociación FRIDA Navarra reclama “el reconocimiento oficial de todas ellas, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada, con protocolos adaptados a las necesidades de las personas que las padecen”.
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades adquiridas, de causa desconocida y características comunes, que pueden afectar a cualquier persona y pueden cursar solas o de forma combinada. En concreto, la Fibromialgia se caracteriza por causar un dolor musculoesquelético generalizado; afectando sobre todo a músculos, ligamentos y articulaciones. La Fatiga Crónica se caracteriza por un cansancio prolongado e intenso tanto físico como mental, que no mejora con el reposo. La Sensibilidad Química Múltiple es una pérdida de tolerancia a muchos agentes químicos que se encuentran en el medio ambiente, en los alimentos o incluso en los medicamentos, con una respuesta fisiológica anómala.
Patologías que pueden alcanzar a un 5% de la población y que “conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen. Generan aislamiento social, problemas económicos por la pérdida de trabajo al no poder realizarlos y al no poder obtener ninguna prestación de incapacidad y problemas psicológicos y emocionales, inevitables ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y tan limitantes”, explica Maider Aguirre, presidenta de FRIDA Navarra.
Unas enfermedades que afectan en un 90% a mujeres, quienes “a pesar de todos los pesares, se levantan cada día y, como pueden van a trabajar, se arrastran para hacer la compra, cocinan, asisten a reuniones, cuidan nietos… Sufrimos la incapacidad absoluta cada día, pero ni recibimos la atención médica ni el reconocimiento al que tenemos derecho”.
Por ello, desde FRIDA y CONFESQ, coalición nacional a la que pertenece, reclama el reconocimiento de las instituciones, que pasaría por “un nuevo baremo de la discapacidad que permita a las personas afectadas acceder al certificado de discapacidad y las prestaciones necesarias” y “una atención sanitaria adecuada que acorte los tiempos de espera y enorme sufrimiento que provoca”
“Demandamos un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Son enfermedades crónicas sin cura, pero hay tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación”, explica Aguirre, quien apela al Ministerio de Sanidad a elaborar con asociaciones y sociedades médicas, guías clínicas que les ayuden en todos sus procesos: atención sanitaria, valoración de discapacidad e incapacidad.
Por su parte, la asociación AFINA (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad) alerta en este día mundial de la “profunda huella y el grave deterioro” que la pandemia está dejando en las personas afectadas, situación que ha llevado a la asociación a poner en marcha un nuevo programa de rehabilitación estática para pacientes con mayores limitaciones de movilidad y una línea de intervención para situaciones críticas de personas que han perdido la esperanza.
“A la problemática habitual de estas patologías, como dolor, cansancio, incomprensión, invisibilidad…se han sumado en estos tiempos factores como la menor atención presencial en los servicios sanitarios, el parón en terapias, paralización de la actividad …Y estamos viendo las consecuencias, como personas afectadas que nos llegan con mayores limitaciones de movilidad en su día a día”, explica Jokin Espinazo, presidente de AFINA
En este sentido, la asociación ha puesto en marcha un nuevo programa de rehabilitación estática dirigida a las personas con mayores limitaciones en el movimiento y que han sufrido un deterioro mayor durante esta crisis. “La paralización destroza a las personas con fibromialgia y muchas de ellas ya no pueden acceder a la rehabilitación específica que ofrecemos en una veintena de localidades por un mayor dolor. Por ello hemos instalado en la sede de AFINA (c/ San Cristóbal nº50) máquinas que trabajan las articulaciones de forma pasiva y no requieren ningún movimiento por parte del paciente”, explica Espinazo, quien anima a las administraciones sanitarias a “aprovechar las herramientas que las asociaciones de crónicos ofrecemos a los pacientes y a trabajar de la mano para recuperar a todas estas personas que han empeorado su salud”.
