• martes, 11 de febrero de 2025
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SOCIEDAD

La asociación navarra que cumple 25 años luchando por los pacientes de una durísima enfermedad

La asociación ha recorrido un camino marcado por la dedicación, el apoyo y la esperanza.

Representantes de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) junto a varios parlamentarios, exponen este miércoles en el Parlamento de Navarra ante la comisión correspondiente la situación en la que se encuentran.  EFE/ Jesús Diges
Representantes de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) junto a varios parlamentarios, exponen este miércoles en el Parlamento de Navarra ante la comisión correspondiente la situación en la que se encuentran. EFE/ Jesús Diges

La Asociación Navarra de ELA (ANELA) conmemora este viernes 25 años de dedicación en la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y avanzar en su tratamiento y cura. Fundada el 17 de enero del año 2000, ANELA nació gracias a un grupo de familiares y personas comprometidas, como José Joaquín, Sergio, María Paz, Miguel Ángel, José María y José Luis, quienes identificaron la necesidad de crear una red de apoyo para quienes enfrentaban esta enfermedad.

Desde entonces, la asociación ha recorrido un camino marcado por la dedicación, el apoyo y la esperanza, consolidándose como un referente en Navarra. Según su presidente, Montxo Iriarte, la organización ha trabajado “incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de impulsar la investigación y la concienciación sobre esta desafiante enfermedad”.

Hoy en día, ANELA ofrece una atención integral que incluye rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo emocional y psicosocial. También ha defendido los derechos de los pacientes, garantizando su acceso a tratamientos y ayudas técnicas, y fomentado la investigación para avanzar en el conocimiento de la ELA. “ANELA es como una luz en la oscuridad. Saber que no estamos solos marca la diferencia”, destaca Iriarte.

Entre sus logros, ANELA subraya la ampliación de su programa de atención a toda Navarra, un convenio de colaboración con el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, campañas por el Día Mundial de la ELA, retos solidarios, premios y apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed. Además, ha desempeñado un papel crucial en el impulso de la Ley ELA.

“Detrás de cada logro está la historia de pacientes que encontraron en nuestra asociación el apoyo necesario para afrontar su diagnóstico, y de familias que aprendieron a sobrellevar los retos gracias a nuestras actividades”, señala Iriarte. Sin embargo, también recuerda a las más de 250 personas que han fallecido desde la fundación de ANELA, aproximadamente diez cada año, debido a esta enfermedad que aún no tiene cura.

De cara al futuro, ANELA tiene grandes desafíos por delante. Según Iriarte, se trabaja para ampliar el local, desarrollar nuevos programas de formación para pacientes y familiares, reforzar el voluntariado e incrementar la financiación de la investigación. También busca promover políticas públicas que garanticen los derechos de las personas afectadas por la ELA y asegurar una aplicación completa de la Ley ELA.

Por último, Iriarte ha querido agradecer a todas las personas que han formado parte de estos 25 años: pacientes, familias, voluntarios, profesionales y donantes. “Su apoyo ha sido esencial para transformar vidas y mantener viva la esperanza”, concluyó.

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