La formación de profesionales en cuidados paliativos perinatales se ha revelado como una necesidad urgente en el sistema sanitario español. Así ha quedado patente durante la II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales, celebrada este jueves en el Hospital Virgen de La Arrixaca, en Murcia, y en la que ha participado un equipo de la Clínica Universidad de Navarra (CUN).
En el encuentro se ha puesto sobre la mesa la importancia de una atención especializada, humana y coordinada para acompañar a las familias que reciben diagnósticos prenatales de mal pronóstico.
Según el Ministerio de Sanidad, la tasa de mortalidad perinatal en España se sitúa en torno a 4 de cada 1.000 nacimientos, y se estima que la mitad de los niños fallecen antes de cumplir las cuatro semanas de vida.
En muchos de estos casos, las patologías se detectan durante el embarazo. Ante esta realidad, la preparación de equipos especializados resulta esencial no solo para atender al bebé, sino para ofrecer un acompañamiento adecuado a las familias.
“Existen dos grandes grupos de patologías que pueden requerir cuidados paliativos: las que no tienen esperanza curativa, como la anencefalia o la trisomía 18, y otras con tratamientos posibles pero de pronóstico incierto, como ciertas cardiopatías congénitas complejas”, explica la Dra. Laura Muñoz Saá, responsable del Área de Obstetricia de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid y miembro del comité organizador de la jornada.
Recibir este tipo de diagnósticos supone un auténtico shock emocional para las familias. “Rompe la expectativa de tener un hijo sano y genera una crisis profunda”, añade Muñoz Saá. Por eso, desde la CUN se promueve un modelo de atención transdisciplinar y personalizada, donde se respeta el ritmo y las decisiones de cada familia. “Con esta asistencia dedicada, muchas familias transforman ese dolor inicial en un vínculo aún más fuerte con su hijo, y expresan una enorme gratitud por el acompañamiento recibido”, afirma.
En estos procesos, la comunicación entre médicos y familias es clave, especialmente en situaciones donde el inicio y el final de la vida pueden estar muy próximos. “Es esencial que los padres comprendan cada etapa y participen en las decisiones. Y también lo es que los profesionales trabajemos de forma integrada, creando un conocimiento común desde distintas disciplinas”, subraya Muñoz Saá.
Más de 40 casos atendidos con acompañamiento integral
La Unidad de Cuidados Paliativos Perinatales de la CUN ha acompañado ya a más de 40 familias en embarazos de alto riesgo, dentro del programa social CUN Te Acompaña. Este proyecto, financiado por particulares y empresas solidarias, está enfocado a gestaciones con mal pronóstico o alteraciones cromosómicas, y busca que los padres se sientan asesorados y acompañados durante todo el proceso.
“Queremos que las familias vivan ese embarazo y el tiempo que tengan con su hijo de la mejor forma posible, sintiéndose seguras y sostenidas”, apunta el Dr. Luis Chiva, director del Departamento de Ginecología y Obstetricia de la Clínica.
Durante la jornada nacional celebrada en Murcia, que ha reunido a más de un centenar de profesionales, se ha anunciado la creación de un grupo de trabajo para impulsar protocolos comunes en todo el Sistema Nacional de Salud y mejorar la atención a estos pacientes. “En España, cerca de 6.000 familias podrían necesitar cuidados paliativos para su bebé. Sin embargo, muy pocos hospitales ofrecen esta asistencia integral”, alerta la Dra. Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Para los expertos, la clave pasa por formar equipos médicos preparados, crear protocolos de atención urgente y garantizar que ninguna familia afronte sola uno de los momentos más difíciles de su vida. Como han repetido durante el encuentro: “la humanidad también debe formar parte del tratamiento”.
