Aspace Navarra reunió este martes a alrededor de 100 personas en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. El acto puso en el centro las necesidades de las personas con parálisis cerebral y de sus familias bajo el lema “El mejor regalo es cuidar sin renunciar”.
El encuentro contó con representantes de distintos grupos parlamentarios y sirvió para reclamar apoyos suficientes y continuados que permitan a las personas con discapacidad desarrollar sus proyectos de vida. También se abordaron las dificultades que afrontan muchas familias para organizar los cuidados y mantener al mismo tiempo su actividad laboral, personal y social.
Durante la jornada intervino Pablo Aldaz, vicepresidente de Aspace Navarra, y varias personas con discapacidad de la entidad leyeron el manifiesto preparado para la conmemoración. Además, Quinita Lerga, madre de una joven con parálisis cerebral, relató su experiencia familiar.
A las doce del mediodía, las personas asistentes compartieron unas uvas al ritmo de las campanadas del Ayuntamiento de Pamplona. Con este gesto, Aspace Navarra adelantó simbólicamente la Navidad para mostrar la anticipación y planificación que muchas familias necesitan para organizar cualquier actividad.
La entidad quiso trasladar así una realidad que afecta a numerosos hogares. Salir, acudir a una cita, participar en una actividad de ocio o simplemente cambiar una rutina puede requerir coordinar horarios, desplazamientos, cuidados y profesionales con mucha antelación.
Pablo Aldaz defendió durante su intervención que los apoyos debían adaptarse a las necesidades y preferencias de cada persona y mantenerse durante las distintas etapas de su vida. Estos recursos, explicó, permiten estudiar, trabajar, disfrutar del ocio, relacionarse y participar en la sociedad.
“Los apoyos adecuados abren oportunidades para la persona y aportan tranquilidad a su entorno”, señaló el vicepresidente de Aspace Navarra durante el acto celebrado en Pamplona.
Aldaz reclamó también equipos profesionales estables, servicios capaces de acompañar los cambios de etapa y recursos que permitan a las familias descansar. Asimismo, pidió que estos apoyos lleguen también a las personas que viven en el medio rural.
La lectura del manifiesto situó la autonomía de las personas con discapacidad como uno de los principales mensajes de la jornada. Aspace Navarra recordó que tener autonomía implica poder tomar decisiones sobre la propia vida y contar con los recursos necesarios para llevarlas a cabo, también cuando existen grandes necesidades de apoyo.
El testimonio de Quinita Lerga, madre de Laura Sanz, mostró después cómo se trasladan estas necesidades al día a día de las familias. Lerga explicó la organización que existe detrás de muchos planes y que obliga a coordinar horarios, desplazamientos, citas y cuidados durante años.
“Los apoyos se notan en cosas muy concretas. En poder dejar a nuestro familiar con un equipo que conoce su manera de comunicarse y sabe qué necesita. En que pueda disfrutar de una actividad de ocio. En disponer de un rato para descansar, atender una cita propia o estar con otras personas de la familia”, explicó.
Lerga trasladó que las familias quieren acompañar las decisiones de sus hijos e hijas y facilitar que dispongan de oportunidades para construir su propia vida. Para conseguirlo, reclamó continuidad en los servicios, distintos recursos y acompañamiento emocional.
La falta de estos apoyos también tiene consecuencias directas en la conciliación. Según recordó Aspace Navarra, muchas familias, y especialmente las madres, se ven obligadas a reducir su jornada laboral o abandonar el empleo para asumir los cuidados.
La campaña impulsada por el Movimiento ASPACE defendió que los cuidados deben sostenerse mediante una responsabilidad compartida entre familias, administraciones y sociedad. La entidad reclamó que el reconocimiento a las familias se traduzca en recursos concretos que permitan proteger su bienestar y garantizar los derechos de las personas con parálisis cerebral.
Aspace Navarra nació en 1971 por iniciativa de padres y madres y cumple 55 años acompañando a personas con parálisis cerebral, discapacidades afines y sus familias. La entidad trabaja en ámbitos como la educación, rehabilitación, atención de día, empleo, vivienda, ocio y deporte, con recursos adaptados a las distintas etapas de la vida.
