Mireia Andueza Arzoz cumplirá tres años el 13 de enero. Su llegada al mundo sorprendió a todos. Nadie la esperaba aquel día. Pero Mireia tenía tantas ganas de vivir que se adelantó. Nació el mismo día que cumplía la semana 24 de gestación, cuando su madre, Sandra Arzoz Alfageme, apenas llevaba 6 meses embarazada.
Tres años después, Arzoz centra sus esfuerzos en visibilizar el día a día de las familias con niños prematuros. "Un 7% de los embarazos concluye con partos prematuros", subraya. Sólo en España, todos los años nacen cerca de 30.000 bebés antes de llegar a término. En Navarra, entre 40 y 55 niños nacen cada año antes de la semana 37 de gestación. Muchos de ellos sufren después secuelas y necesitan muchos cuidados, lo que acaba afectando a toda la familia. Otros no sobreviven. "Es una realidad que muchas veces tratamos de obviar porque es dolorosa, pero está ahí", recuerda la madre de Mireia.
En Navarra no existe a día de hoy una asociación que apoye a estas familias. Por eso, Arzoz ha creado un grupo de Whatsapp para apoyarse mutuamente, con vistas a poder conformar en el futuro esa asociación. Actualmente el grupo aglutina a 64 familias navarras de niños prematuros.
Una de las primeras acciones que han llevado a cabo estas familias ha sido la de sacar la celebración del Día Mundial del Niño Prematuro, que se celebra este viernes, a la calle. Este viernes, a las 11:30 horas, personal sanitario, familias y niños prematuros se congregarán en la plaza de acceso al edificio Materno-Infantil del Hospital Universitario de Navarra. Leerán una carta y, después, regalarán los globos a la Unidad de Neonatología, como símbolo de apoyo a las familias que ahora están allí ingresadas.
Precisamente, para concienciar sobre realidades como la que ha vivido su familia, Sandra Arzoz relata a Navarra.com cómo fue el nacimiento de su hija Mireia. "Estoy muy orgullosa de nuestra historia", comenta emocionada.
El dato de las 24 semanas es especialmente importante en la historia de Mireia. El personal sanitario considera a un bebé prematuro viable a partir de esa semana. "Los bebés que nacen antes de esa fecha tienen una probabilidad de sobrevivir minimísima", reconoce su madre. Mireia llegó al mundo en el límite, pero estaba dispuesta a luchar.
La madre de Mireia fue a Urgencias la noche del 12 al 13 de enero de 2021 porque se encontraba "molesta". Arzoz y su marido, Ibon Andueza, son padres primerizos y habían tenido antes varios abortos. De ahí que vivieran el embarazo con cierta inquietud. "Fuimos al hospital para quedarnos tranquilos", explica ella.
Pero esperando en la sala de espera los dolores se intensificaron. Fue al baño y descubrió que estaba manchando. Sabía que algo no iba bien. "Lo comenté a la chica que estaba en triaje y ya me vieron las ginecólogas", relata.
La bolsa estaba muy baja, pero el corazón de Mireia latía. "Cuando les vi las caras de preocupación, pensé que era otro aborto", recuerda Arzoz. Por eso, la noticia de que había latido le tranquilizó. Pero la siguiente frase volvió a despertar los fantasmas del miedo: "Estás de parto".
"No puede ser. Estoy de 24 semanas". La frase retumbaba en su cabeza. El personal sanitario intentó calmar a los padres y les dijo que intentarían pararlo. Mireia tenía otros planes.
"Fue ponerme de pie, para trasladarme a otra sala, y rompí aguas". El nacimiento era ya inminente. No obstante, consiguieron ralentizar el parto unas horas con medicación. Pero las contracciones volvieron y ya no hubo forma de pararlo. "La bolsa estaba rota y se había perdido mucho líquido amniótico", explica la madre.
A las 16:40 horas de la tarde del 13 de enero de 2021, Mireia llegó al mundo pesando 450 gramos. A sus padres les había dado el tiempo justo de ponerle nombre. Un poco antes, los progenitores habían recibido la visita de dos neonatólogos. Arzoz recuerda que le preguntaron por el nombre de la niña que iba a nacer: "Lo habíamos decidido sólo unos días antes".
De esa visita, Arzoz recuerda una frase que se le quedó marcada: "Nosotros vamos a hacer por Mireia todo lo que Mireia quiera que hagamos por ella. Si Mireia respira, respiraremos con ella", le prometieron los neonatólogos. El futuro de la pequeña dependía, en gran parte, de ella misma: "Había que esperar a ver la fuerza que tenía la niña para ver por dónde tirar", indica la madre.
Arzoz ni si quiera pudo verla. El tiempo corría en contra de la niña y se la tuvieron que llevar para atenderla. "Conocí a mi hija por una fotografía", cuenta. Su marido sí pudo bajar a la Unidad De Cuidados Intensivos de Neonatos (UCIN) poco tiempo después del nacimiento. Él hizo la fotografía a través de la cuál Arzoz conoció a la pequeña Mireia.
La madre recuerda los momentos posteriores al nacimiento de su hija prematura: "Me subieron a la habitación y me encontraba muy bien físicamente", reconoce. Psicológicamente era otra cosa. "Al ver la fotografía lloré muchísimo. Vi a un bebé por hacer. Mi hija estaba llena de cables, se le transparentaban todas las venas, las piernas y los brazos eran palillitos, y tenía los ojos tapados con un protector porque no había despegado todavía los párpados", describe.
Esa noche pudo bajar en silla de ruedas a verla en persona. Una escena que le impactó todavía más. De hecho, confiesa que no recuerda qué paso por su cabeza cuando la vio por primera vez en la UCIN. "En toda la tarde, desde que me subieron a la habitación y hasta que me bajaron a ver a la niña, no pensé en ningún momento en cómo iba a ser el momento de conocerla", explica. "Era incapaz de imaginarme cómo era un bebé de 24 semanas".
Lo primero que recuerda Arzoz de su estancia en la UCIN es que las enfermeras le animaron a estimularse el pecho para producir leche materna. La prematura llegada al mundo de Mireia suponía que el cuerpo de Arzoz todavía no estaba avisado de que era el momento de producir leche para alimentarla, como hubiese ocurrido en un embarazo a término. De ahí la necesidad de estimular el pecho. "Porque para los bebés prematuros la leche materna, sobre todo el calostro inicial, es medicina", incide la madre de Mireia.
Esta madre primeriza se pasó la primera noche de vida de su hija esforzándose por conseguir esas primeras gotas de calostro. "El personal de la UCIN celebraba cada gota de leche materna", recuerda con cariño.
Y confiesa que en aquellos momentos ella sentía que llevarle leche materna a su hija era lo único que podía hacer por ella. "La íbamos congelando en un arcón que vaciaron mis suegros. Llegamos a tener hasta 30 litros de leche materna congelada. Y Mireia se los tomó todos", cuenta orgullosa.
Pero, al principio, la pequeña no podía beber la leche directamente. "Mireia estuvo intubada 47 días", relata la madre. El 1 de marzo la extubaron de forma definitiva tras dos intentos fallidos. Unos días después, el 18 de marzo, Arzoz se la pudo poner al pecho por primera vez. Hasta ese día, la madre se sacó la leche cada tres horas con un sacaleches, con rigurosidad, para llevarla después a la UCIN.
Esta bebé prematura contaba ya con 64 días de vida, pero el instinto estaba ahí. "Mireia se lanzó al pecho como una loca". Este recuerdo dibuja en el rostro de su madre una sonrisa de oreja a oreja. Era una señal de que las cosas iban bien. "Ese momento para mí fue muy emotivo porque estaban todos los médicos expectantes por ver qué pasaba".
Mireia ya no soltó el pecho de su madre. De hecho, estuvo alimentándose con la leche materna hasta mayo de 2022. "Fue una lactancia bastante larga para haber sido tan dura al inicio", destaca Arzoz.
Mireia se fue a casa con sus padres el 20 de mayo de 2021. Había pasado 127 días en la UCIN del Hospital Universitario de Navarra. Sus padre y ella empezaban por fin esa vida en familia que tanto habían anhelado.
Arzoz quiere visibilizar que la lucha de los bebés prematuros va mucho más allá de la batalla que encaran en el hospital. "Mucha gente piensa que sólo necesitan crecer. Pero muchos sufren secuelas después".
Su hija Mireia no se libró de las complicaciones por nacer antes de llegar a término. Durante el ingreso, le diagnosticaron una retinopatía. Una patología oftalmológica que no podía ser tratada en Pamplona. "Nos derivaron a Madrid, al Hospital de La Paz".
El primer viaje de Mireia a la capital española fue en ambulancia y con poco más de tres meses de vida. En Madrid fue operada con éxito y volvió a ingresar en Pamplona. "Volvimos otra vez a Madrid un mes después para una revisión y nos confirmaron que todo estaba bien". No obstante, a día de hoy, le siguen revisando para comprobar que no empeora su condición.
La principal secuela que le ha quedado a la hija de Arzoz es una displasia broncopulmonar. "Tenemos que tener mucho cuidado con con todo el tema de bronquitis, bronquiolitis, etc", expone Arzoz. Mireia también sufrió un sangrado cerebral durante su estancia en el hospital. Concretamente, en el hemisferio izquierdo, lo que le provocó una hemiparesia del lado derecho del cuerpo. "Tiene una pequeña cojera y también se le nota la falta de movilidad en la mano derecha", detalla su madre.
Pero ella no tira la toalla. Mireia realiza muchos ejercicios para mejorar en Atención Temprana. También cuando sale de las terapias, ya que sus padres están muy implicados. "Yo no voy al parque para que Mireia juegue y hablar con otras madres. Yo voy al parque a trabajar con mi hija", puntualiza Arzoz.
Y enfatiza el esfuerzo que hacen a diario los padres de niños prematuros para sacarlos adelante. "Si un bebé de normal ya te pone la vida patas arriba, uno prematuro todavía más", asegura. Arzoz recuerda que Mireia salió del Hospital Universitario de Navarra "con una carpeta de citas". Le daban el alta del ingreso, pero todavía era paciente en muchos especialistas. "Poco a poco, te van dando el alta algunos especialistas, entra en otros porque le ven alguna cosa en las revisiones, etc". En definitiva, un sinfín de consultas médicas.
A esto hay que sumar las horas de terapia y el hecho de que muchos de estos niños no se pueden escolarizar a edades tempranas. "Mireia no va a la escuela infantil porque su principal problema es el respiratorio y corre el riesgo de ponerse mala más a menudo", explica su madre.
Todos estos factores hacen que los progenitores de niños prematuros tengan mucho más complicado conciliar. No obstante, Arzoz asegura que hay ciertas facilidades. "En nuestro caso, nos recomendaron cogernos las 16 semanas de permiso nada más nacer la niña". A estas se sumaron después 13 por ingreso y una más por haber tenido una bebé con bajo peso. Después, la madre se ha podido acoger a una reducción de jornada del 50% con prestación por cuidado de un menor.
Sin duda, otra de los grandes retos a los que se enfrentan los padres de bebés prematuros es la gestión de la situación con el resto de la familia. "Es muy difícil gestionar la información que les das a los abuelos, los tíos, amigos cercanos...", asegura Arzoz. En su caso, decidieron no compartir fotografías de la niña intubada y cableada "para que nadie tuviera por ahí imágenes de Mireia en ese estado. Mandamos una por Whatsapp cuando ya no tenía tantos cables".
La madre recuerda un par de momentos críticos que pasó Mireia. "Es complicado porque no conocen a la niña todavía y quieres protegerles. Por otro lado piensas que, si algo sale mal, tienen que saberlo. Y, además, necesitas desahogarte". Muchos de estos padres sienten en momentos así cierta soledad que suplen con "la familia" que construyen en la UCIN, con los profesionales sanitarios y los padres de otros bebés. "Hemos hecho grandes amigos allí".
Mireia conoció a su abuelos, tíos y prima en abril. "Tuvimos la suerte de que pudimos disfrutar de unos permisos de paseo", agradece Arzoz. Los familiares la veían en las inmediaciones del hospital, con mascarilla y sin tocarla.
Uno de los momentos más emotivos fue el día en el que conoció a su prima pequeña. "Tenía tres años y medio. No le habíamos dicho que Mireia había nacido y cuando me vio con la bebé alucinó", recuerda Arzoz.
La madre vuelve la vista atrás hasta el día que les anunciaron que Mireia se podía ir a casa. Habían pasado 127 días desde su nacimiento. Un aluvión de sentimientos encontrados se cernió sobre los padres: "Quieres irte, pero no. Estás contento, pero tienes miedo..." Arzoz recuerda que habían pasado tanto tiempo en el hospital que cuando tuvieron a la niña en casa, no sabían qué hacer ni a dónde ir.
"Les pedimos a nuestras familias que no vinieran. Queríamos estar solos", recuerda la madre. No era para menos. Hasta entonces, no habían podido estar los tres juntos más allá de algunos instantes en algún cambio de turno. "En la UCIN sólo se permite un acompañante", recuerda Arzoz.
Y recuerda con ternura su primer plan en familia. "Queríamos ir a algún sitio en el que no nos conociera nadie porque si salíamos por el pueblo en el que vivimos nos iban a parar mucho". Fueron a pasear por Mutilva. "¡Sandra!" Arzoz lo escuchó nada más bajar del coche. La casualidad quiso que Mireia y sus padres se encontraran ese día con el papá de otro guerrero. "Su hijo ingresó en la UCIN sólo unos días antes de que le dieran el alta a Mireia".
