El exportero y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha alertado de que "es imposible" que los que padecen esta enfermedad "tengan una vida digna por la falta de ayudas" de la administración, hasta el punto de que algunos pacientes, ha dicho, deciden pedir la eutanasia para dejar de "arruinar a la familia".
Incurable y mortal, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 3.000 personas en España y anualmente se diagnostican unos 900 nuevos casos, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En la víspera del Día Mundial de la ELA, Unzué ha protagonizado un acto en el que ha conversado con su doctor, el coordinador de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Sant Pau, Ricardo Rojas, y la directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sallés.
En el acto, celebrado en el Recinto Modernista de Sant Pau, Unzué ha criticado "la falta de humanidad" de los políticos que no han culminado la Ley ELA, que debía asegurar ayudas económicas a los enfermos y que sigue encallada desde hace 15 meses en el Congreso de los Diputados, cámara que además en estos momentos está disuelta por el adelanto electoral del 23 de julio.
Escéptico con que la ley ELA esté en los programas electorales del 23J, sí que ha confiado en que, una vez arranque la nueva legislatura, se reinicie el proceso: "Ahora un porcentaje alto ya conoce lo que es esta enfermedad y los políticos tienen que activarse y traer estas ayudas, que son tan necesarias", ha subrayado quien fue segundo entrenador del FC Barcelona.
Y si no, Unzué ha avisado de que están dispuestos a movilizarse y a sacar a la calle "mil sillas de ruedas", pues los enfermos están "hartos", ha subrayado.
El problema es que hoy en día "es imposible tener una vida digna por la falta de ayudas" a unos enfermos que, además de padecer ELA, tienen que sufrir "el dolor profundo e interno de ver que están arruinando a su familia".
"Muchos compañeros, cuando aparece el problema respiratorio, pues deciden morir y el motivo es económico; hay mil razones que se deben respetar para decir 'hasta aquí es suficiente', pero pedimos que, antes de decidir esto, queremos vivir dignamente y lo podremos hacer si llegan estas ayudas", ha enfatizado el exdeportista navarro.
Por su parte, Sallés ha concretado que actualmente los enfermos de ELA tienen únicamente las ayudas de la ley de dependencia y que "lo máximo" que se consigue son 70 horas al mes de cuidador, cuando estos pacientes requieren 24 horas al día y todos los días de la semana, tareas que habitualmente desempeñan un familiar, aunque no todos tienen esa red de apoyo.
Esta enfermedad degenerativa, que va reduciendo la movilidad de todas las partes del cuerpo hasta dejar a los pacientes postrados en una cama, representa un alto coste en personas y material de apoyo.
Según Sallés, solo el coste de un cuidador a todas horas equivale a 6.000 euros al mes, a lo que habría que sumar sillas de ruedas, camas especiales y otras máquinas de apoyo.
Otro problema es que "los cuidadores habitualmente no saben cómo tratar a un enfermo de ELA, porque requiere de conocimientos especializados, y a veces acaban claudicando", ha añadido.
Diagnosticado en 2019, Unzué ha asegurado este martes que "no ha habido un momento en la enfermedad que mentalmente haya caído al suelo", porque desde el principio practicó "la aceptación" del ELA.
"Estamos acostumbrados a escuchar esto de 'seguir luchando' pero esto no se trata de luchar contra una enfermedad a la que no ha ganado nadie, la palabra de luchar no es la ideal, al menos en ELA, la palabra clave es aceptar y aprender a convivir con ella", ha subrayado.
Para Unzué, lo único que puede seguir controlando un enfermo de ELA es su actitud: "Es verdad que hay momentos complicados para seguir con una actitud positiva, pero está bajo nuestro control y tenemos que intentar controlar la actitud y ser egoístas, pues el primer beneficiado de la actitud positiva eres tu y, como consecuencia, la gente que está a tu lado", ha enfatizado el exportero ante un público en el que había otros pacientes.
Por su parte, el doctor Rojas ha destacado que existen herramientas "no para curar pero para mantener o mejorar la calidad de vida", si bien ha lamentado que a nivel farmacológico existen aún "pocas opciones", por lo que es necesario seguir investigando.
