La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística ha participado en la marcha convocada ante la falta de acuerdo entre el Gobierno y las farmacéuticas para lanzar el fármaco.
Las personas afectadas por fibrosis quística en Navarra han pasado 'de las palabras a los hechos' con su presencia este pasado fin de semana en una manifestación convocada en Madrid con motivo del Día Mundial de la enfermedad para reclamar la financiación de los nuevos tratamientos y denunciar que “tres años después, la falta de acuerdo entre Gobierno y farmacéutica está dejando al 40% de los afectados sin un medicamento que frenaría la enfermedad”.
"No se puede poner precio a la vida”, ha explicado Cristina Mondragón, la presidenta de la asociación navarra que acudió a la marcha con una treintena de afectados y familiares.
“No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. No somos pacientes de segunda, tenemos el mismo derecho que el resto a recibir los tratamientos más adecuados para nuestra enfermedad", ha añadido la presidenta.
Convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística, la manifestación se inició frente al ministerio de Sanidad y terminó frente a la sede del laboratorio Vertex, contando con la participación de personas de todas las autonomías. “Nos movilizamos para exigir la financiación urgente de los últimos medicamentos contra la enfermedad y reclamar que se suministren lo antes posible entre los pacientes que los necesiten", ha recordado Mondragón.
La fibrosis quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios y su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se conoce como “la enfermedad del beso salado”. En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.
UN TRATAMIENTO QUE FRENA LA ENFERMEDAD
Pese a no tener cura por el momento, “por fin se han descubierto tratamientos capaces no sólo de mejorar los síntomas, sino de frenar la enfermedad, que hasta ahora era el gran reto". Sin embargo, añade Mondragón, “de nada sirven los avances en el tratamiento si no llegan a las personas afectadas por intereses puramente económicos”.
En este sentido, ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento diera su autorización al Orkambi, tratamiento que podría aplicarse al 40% de los afectados navarros, y “todavía estamos esperando a que Ministerio y farmacéutica lleguen un acuerdo sobre el precio”.
Asimismo, Mondragón teme que “la historia se repita” con un nuevo medicamento que podría ser aprobado en breve por la Agencia Europea y frenaría la enfermedad en un porcentaje aún mayor de afectados.
“Mientras que en Alemania o Italia las personas con fibrosis quística ya se benefician de los nuevos tratamientos, aquí seguimos esperando y estamos cansadas de buenas palabras”.
