La asociación ha inaugurado un espacio más amplio y ha destacado que Navarra ya permite solicitar el nuevo grado III+ de dependencia.
La Asociación Navarra de ELA (ANELA) ha estrenado una nueva sede en Mutilva para ampliar la atención a las personas con ELA y a sus familias, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La asociación ha inaugurado un local que duplica el espacio anterior y que permitirá reforzar los servicios de apoyo en Navarra.
La nueva sede de ANELA está ubicada en la avenida Lezkairu 4 de Mutilva y cuenta con unos 100 metros cuadrados. El objetivo de la entidad es claro: ofrecer más recursos, más acompañamiento y una atención más completa ante una enfermedad que, como ha recordado la asociación, “no se puede curar, pero sí cuidar”.
El presidente de la asociación, Montxo Iriarte, ha explicado que este cambio supone “un paso importante” para responder a una demanda creciente. Según ha señalado, el nuevo espacio permitirá “ampliar y mejorar el apoyo” que ANELA ofrece a las personas afectadas y a sus familias.
El estreno de la sede ha coincidido además con un avance normativo relevante. Navarra ya permite solicitar el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría dirigida a situaciones de especial gravedad como las que pueden presentar las personas con ELA en fases avanzadas.
Este reconocimiento abre la puerta a nuevas ayudas para el cuidado en el domicilio. Iriarte ha destacado que se trata de un avance necesario en un momento clave para muchas familias, ya que la ELA exige respuestas rápidas y apoyos muy concretos.
La sede cuenta con tres salas de atención que permitirán prestar distintos servicios de manera simultánea, algo que hasta ahora no era posible. En ellas se ofrecerán fisioterapia respiratoria y neuromuscular, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, asesoramiento personalizado, grupos de ayuda mutua y préstamo de ayudas técnicas.
Con estos recursos, ANELA busca mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias. ¿Qué supone disponer de más espacio en una enfermedad que cambia tan rápido la vida diaria? Para la asociación, significa poder atender mejor, llegar antes y acompañar de forma más cercana.
El nuevo local ha sido posible gracias a donaciones de entidades y particulares, además del apoyo de instituciones y organizaciones. Entre ellas figuran Obra Social ‘la Caixa’, el Ayuntamiento del Valle de Aranguren, Erro y Eugui, UG Estudio, Fundación Francisco Rouzaut y otras entidades colaboradoras.
Iriarte ha valorado que este local propio “supone un logro colectivo”. También ha subrayado que la intención de la asociación es que la sede sea “mucho más que un edificio”: un espacio de acogida, acompañamiento y esperanza para que nadie se sienta solo frente a la enfermedad.
Durante la inauguración, ANELA ha leído el manifiesto del Día Mundial de la ELA. En él se ha puesto voz a la “urgencia” con la que conviven las personas afectadas y sus familias, y se ha reclamado que las leyes y compromisos adquiridos se traduzcan en derechos reales.
La asociación ha recordado que “todo apoyo llega tarde si no llega cuando se necesita”. También ha defendido que la Ley ELA fue “un logro colectivo”, pero ha insistido en que su cumplimiento es ahora una “responsabilidad institucional ineludible”.
En ese contexto, ANELA ha destacado que Navarra ya cuenta con normativa propia para solicitar el grado III+. Este nuevo nivel de dependencia está pensado para personas en situaciones de especial gravedad, como aquellas que necesitan soporte ventilatorio prolongado, aspiración de secreciones o presentan inmovilización del tren superior.
El grado III+ fue aprobado a nivel estatal el pasado mes de marzo dentro del desarrollo de la Ley ELA. En Navarra, la normativa propia ha sido aprobada y publicada este mismo mes tras un trabajo conjunto entre el Departamento de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo, el Departamento de Salud y ANELA.
Las nuevas ayudas para el cuidado en el domicilio oscilarán entre 3.200 y 13.500 euros mensuales. La cantidad dependerá de las horas de contratación necesarias para el apoyo de la persona afectada.
Estas ayudas han incrementado sus cuantías respecto a las inicialmente previstas y se concederán sin copago directo. No obstante, podrán incluir ajustes en función del cobro de otras prestaciones de naturaleza similar, como el complemento de gran invalidez.
Desde ANELA se ha valorado positivamente este avance, aunque la asociación ha pedido que los recursos lleguen de forma ágil y efectiva. “La ELA no espera, y tampoco deberían hacerlo los recursos”, ha recordado la entidad durante el acto.
La inauguración ha terminado con un reconocimiento a distintas personas y entidades por su compromiso con la asociación. ANELA ha querido agradecer así el apoyo recibido para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz. Se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
Navarra registra en torno a 55 casos de ELA, mientras que en España hay unos 4.000. Estos datos se mantienen estables porque cada día fallecen en España 3 personas y, al mismo tiempo, se diagnostican 3 nuevos casos.
ANELA es una entidad sin ánimo de lucro que atiende a la mayor parte de las personas afectadas por ELA en la Comunidad foral. Su labor incluye un tratamiento integral, el apoyo a las familias y el fomento de la investigación.
La asociación forma parte de ConELA y de la federación COCEMFE Navarra. En el último año, ha atendido a 128 personas, de las que 58 eran afectadas por ELA y 70 familiares.
Durante ese periodo, ANELA ha registrado 15 nuevas incorporaciones. Además, ha realizado 600 intervenciones de trabajo social, 2.100 sesiones de fisioterapia y 268 sesiones de logopedia.
La actividad de la asociación se ha completado con una veintena de talleres y acciones de sensibilización. Todas ellas forman parte de una atención que busca acompañar a las personas afectadas y a sus familias en las distintas fases de la enfermedad.
